Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Wat is een LVAD?
Artikel LVAD 2008

Belts2Match, matching belts online
www.Belts2Match.nl
Riemen die boeien;
Riemen die matchen;
Riemen die passen;
Riemen met een lengte voor jouw maat!
Help mee ons merk te bouwen.
Like ons op facebook.

Postadres
Gertjan Honig
Erasmus MC
afd Thorax kamer 326
Postbus 2040
3000 CA ROTTERDAM

Einde blog op Loggy.nl

Lieve mensen,

Deze loggy-site had rond de jaarwisseling al kuren en fratsen. Nu krijgen steeds meer verontrustende berichten over Malware waarschuwingen en zelfs een gebruiker met een echt virus...

Daar wil ik mijn geïnteresseerde volgers niet aan bloot stellen.

Hoogste tijd om dit platform vaarwel te zeggen.

Ik heb alle oude berichten overgezet naar een nieuwe blogsite en zal ook daarvandaan nieuwe berichtjes gaan posten.

Ik verzoek jullie allemaal om over te schakelen naar: www.gertjan-honig.blogspot.nl

Met vriendelijke groet, en graag tot snel ziens...

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram.

18:54:03 02 Februari 2013 Permanente link Reacties (0)

Vrijdag 25 januari 2013

Lieve mensen,

Helemaal niets van me laten horen omdat hier in Rotterdam "niets" gebeurd is ook geen optie...

Medisch is er niet veel te melden. De bacterie kan alleen maar onderdrukt worden. Dat doen we nog steeds met 2 soorten antibiotica. Deze worden s'ochtends en s'middags laat aan gehangen. Ik ben dus "vrij" van behandeling tussen 09:00 en 18:00 elke dag.

Begin Rotterdam al aardig te verkennen vanuit het Erasmus. Het is mooi dat ik vrij ben om te gaan en staan waar ik wil. Scheelt een hoop bij het doorkomen van de dagen.

Bovendien beginnen we er een gewoonte van te maken om van Vrijdagavond tot Zaterdagochtend buiten de deur te overnachten. Eerst bij HNY, maar de laatste keer (en ook straks) in de modelwoning van een nabijgelegen woningproject die daarvoor beschikbaar wordt gesteld. Dit wordt zeer gewaardeerd en maakt dat het wachten allemaal wat comfortabeler wordt.

Zondag met Yvonne en de jongens naar de SS Rotterdam voor de lunch. We proberen er wat van te maken.

Ik wordt me er wel steeds meer van bewust dat het nu toch elk moment kan gebeuren...

Zoals ik al eerder aangaf: vervelend en spannend tegelijkertijd.

Dank voor de niet aflatende aandacht en goede wensen voor zowel mij, Yvonne en de jongens!

Tot snel, Gertjan.

11:14:40 25 Januari 2013 Permanente link Reacties (2)

Donderdag 17 januari 2013

Beste mensen,

Eigenlijk niet veel te melden over medische situatie als we alle "kleine" dingetjes als venflons, HB waarde, bloedkweken, nier functioneren etcetera even weg laten.

Waar ik vooral aan moet wennen is het feit dat ik niets (meer) te vertellen heb over wat er met me gebeurd en waar dit kan gebeuren. Ik heb een aantal malen geprobeerd om het bespreekbaar te maken om verder thuis of in het ziekenhuis in Alkmaar behandeld te worden...

Grotendeels is het toch het toedienen van antibiotica. Tot nu toe is het niet gelukt om het denken hierover ook in actie om te zetten. Gaat ook niet meer gebeuren denk ik.

Ze hebben het liefst dat ik stop met "zeuren" en gewoon met een glimlach op mijn lippen me alles laat welgevallen tot ik opgeroepen wordt.

Devies is om niet gek te worden en de noodzakelijke tijd uit te zitten. Dit lukt de ene dag beter dan de andere dag. Morgen zit ik hier 7 weken.

Zodra er niet alleen wat te zeuren, maar ook echt te melden is, meld ik me weer.

Groetjes, Gertjan.

13:51:21 17 Januari 2013 Permanente link Reacties (3)

Zondag 13 januari 2013

Lieve allemaal,

Hierbij een kleine update vanuit Rotterdam. Hoofdzaak is dat ik sinds donderdag jl weer op de lijst sta (met prioriteit in Nederland). Dat is fijn, want anders lijkt elke dag hier een verloren dag te zijn.

Verder ga ik zoveel als mogelijk op pad in de uren dat ik niet aan een infuus zit. Vrijdag met een collega een kleine excursie gemaakt naar een project in Rotterdam. Was weer als vanouds om de laarzen aan en een helm op te hebben. Top middag.

S'avonds werd het nog leuker omdat ik toestemming had om een nachtje buiten de deur te slapen. Yvonne is me om 21:00 komen halen en we zijn lekker naar Hotel New York geweest. Flesje wit erbij, s'morgens lekker ontbijten en om 09:30 weer terug voor volgende infuus... Was erg fijn om weer eens wat privacy te hebben.

Ik heb nog steeds niet het idee dat ik elk moment opgeroepen kan worden, maar dat is nu wel het geval. Begint tegelijkertijd vervelend en spannend te worden.

Yvonne komt zo met de jongens. Denk dat we even lekker naar buiten gaan. Prachtig weer hier. Later meer.

Groetjes, Gertjan

PS: als ik zo vrij mag zijn.....

Belts2Match heeft nu ook een facebook pagina (under construction). Help ons ons merk op te bouwen. Like ons op facebook.

www.facebook.com/belts2match

15:12:19 13 Januari 2013 Permanente link Reacties (1)

Woensdag 09 januari 2013

Lieve allemaal,

Hier dan eindelijk weer een nieuw berichtje...

De Loggy site heeft wat problemen gehad sinds de jaarwisseling. Lijkt nu weer opgelost.

Allemaal nog de allerbeste wensen voor dit aankomende mooie jaar!

Er is de afgelopen weken heel veel gebeurd, en ook eigenlijk weinig verandert.

Oud en Nieuw in Rotterdam. Ik kan jullie iets gezelligers aanraden. Vuurwerk op Erasmusbrug was wel goed te zien.

Het naar huis gaan met negatieve bloedkweken is op het laatste moment vorige week vrijdag niet doorgegaan. Toch weer bacterie gekweekt. Het lijkt erop dat het terugschakelen met AB de bacterie toch weer de kans heeft gegeven om de kop op te steken. Ik stond wel met alles ingepakt klaar om te gaan, dus hebben Yvonne en ik eerst even afgereageerd door wat te gaan drinken in de stad.

Daarna is er verder toch weer niets aan te doen en hebben we weer uitgepakt op de kamer. Triest. HB stijgt langzaam. Ik ben weer terug naar 2 maal daags Vancomycine en 1 maal daags Daptomycine. Dit wordt 's ochtends en 's avonds gegeven, dus ik ben van 11:00 tot 17:00 vrij om te gaan en staan waar ik wil (een vriendin zei hierover: "dan ben je de droom voor elke getrouwde vrouw"). En dat doen we dan ook maar met een wandeling of lunch buiten de deur.

Vanmorgen gesprek met dokter gehad om me weer op de wachtlijst te plaatsen. Vanwege de positieve kweken ben ik hier weer vanaf gehaald. Mijn stelling is dat de bacterie waarschijnlijk toch niet meer geheel verslagen kan worden. Ik blijf dus in alle gevallen onder antibiotica tot de transplantatie. Dit kan dus geen reden zijn om me niet weer op de lijst te zetten. Als ik niet op de lijst sta voelt het helemaal als verloren tijd hier...

Al mijn andere waarden zijn goed en ook leeftijd, gewicht, bloeddruk etcetera zijn prima. Ik wil nu door.

Tot zover weer even vanuit een regenachtig Rotterdam.

Groet, Gertjan, Yvonne, Thom & Bram

12:08:34 09 Januari 2013 Permanente link Reacties (2)

Vrijdag 28 december 2012

Lieve allemaal,

Op de valreep voor het weekeinde en de jaarwissel toch nog een berichtje.

Mijn HB waarde is door het langdurige bloeden zodanig gedaald dat dit nu met ijzerinfuus weer op peil gebracht wordt. Dit gaat echter niet snel, en een verdere daling voordat weer een stijging optreed kan betekenen dat ik een bloedtransfusie zal moeten krijgen.

Na een bloed transfusie ben ik 2 weken niet transplantabel omdat dan eerst vastgesteld moet worden of ik antistoffen aanmaak n.a.v. deze transfusie.

Ook is nu bekend geworden dat er nog geen antistoffen onderzoek is gedaan na mijn laatste operatie (augustus). Dit zal dus maandag alsnog met spoed gebeuren. Ik ben nu dus weer even van de lijst af tot er woensdag uitsluitsel is.

Daarnaast lijken de bloedkweken negatief te blijven (laatste positieve kweek is van 20 december). Als de kweken negatief blijven, en de huidige antibiotica dus goed zijn werk doet, bestaat toch weer de mogelijkheid om de transplantatie thuis af te wachten. Thuishulp kan dan 1 keer per dag daptomycine toedienen via infuus. Dit standpunt was eerst anders, maar dat komt omdat toen de bloedkweken nog niet langdurig negatief waren...

Ik heb nog maar even voorzichtig positief gereageerd. Als er 3 mitsen worden ingevuld de komende dagen kan ik wellicht eind volgende week de zaken vanuit thuis afwachten...

Het zou wat zijn!

Oud en nieuw zit ik hier nog uit met zicht op het vuurwerk op de Erasmus brug. Als ik daarna, bij goed blijvende waarden, naar huis kan om verder af te wachten zou dat mooi zijn. Dan heb ik gewonnen in de oudejaars loterij.

Groetjes vanuit Rotterdam.

18:30:06 28 December 2012 Permanente link Reacties (5)

Donderdag 27 december 2012

Lieve mensen,

Ik hoop dat jullie allemaal mooie kerstdagen hebben mogen vieren.

Hier in Rotterdam gaat het nu nog maar met beperkte stapjes en kleine ongemakken. Ons dinertje op kerstavond is een beetje in het water gevallen vanwege een infuus insteek die maar bleef bloeden. Ook stelpen in het restaurant is dan geen oplossing meer. 2e kerstdag was dit nog steeds een probleem, maar s'avonds gelukkig opgelost. Vanmorgen bleek dat ik toch wel veel bloed had verloren over de Kerst. Nu dus aan een "ijzer infuus" om mijn bloedwaarde weer omhoog te krijgen. Vandaag was ik nog een beetje slap.

Allemaal klein bier in het vooruitzicht van de transplantatie, maar anders heb ik niet zoveel te melden.

De Vancomycine is gestopt. Nu heb ik alleen nog, 1 keer per dag, een Daptomycine infuus. Geeft weer wat meer vrijheden over de dag. We gaan langzaam Rotterdam maar verder verkennen denk ik. We zijn er nu toch...

Tot zover voor nu.

Hartelijke groeten, Gertjan, Yvonne, Thom & Bram.

21:00:12 27 December 2012 Permanente link Reacties (1)

Vrijdag 21 december 2012

Lieve mensen,

Ik denk niet dat de wereld nog zal vergaan vandaag...

Vandaag is het bericht gekomen dat de bloedkweek van maandag jl. nog steeds negatief is. Dat is op zich wel fijn. Met deze info kan de dosering van de AB naar beneden toe. Joepie.

Het maakt allemaal niet veel uit voor de noodzakelijkheid van de transplantatie, maar toch.

Mijn nierfunctie is een beetje achteruit gegaan de laatste dagen. Ook hiervoor is een beperking van de AB prettig. Voordat ik daadwerkelijk weer terug ga op de transplantatielijst dient ook mijn nierfunctie weer normaal te zijn. We kijken het weekeinde even aan en dan besluiten we maandag.

Maandag gaan we met z'n viertjes lekker uit eten bij Hotel New York. Zin in.

Zien we daarna wel weer hoe we de rest van de kerstdagen invullen.

Vanavond vuurwerk op de Erasmusbrug. Zou ik moeten kunnen zien.

Verder weinig te melden hier.

Dank voor alle lieve aandacht, berichtjes en sms-jes.

Tot snel. Groet, Gertjan

21:01:41 21 December 2012 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 19 december 2012

Lieve allemaal,

Nou, de kogel is door de kerk.

Ja, ik heb een hardnekkige bacterie.

Ja, die zit op mijn pomp en langs mijn driveline in mijn lichaam.

Ja, die is op zijn best enigszins onder controle te houden, maar niet te verwijderen.

Enige optie is om de bacterie zoveel mogelijk te beteugelen en tegelijkertijd acuut met prioriteit op de transplantatie lijst geplaatst te worden. Om dagelijks mijn situatie goed te kunnen beoordelen i.r.t. een eventueel aangeboden donorhart dien ik tot de transplantatie in Casa Erasmus te blijven. Kudt, maar zo staat de vlag er nu voor.

Hoelang dit kan duren? Geen idee, maar minder dan een half jaar geven ze hier aan...

Tot zover voor nu.

Groet, voorlopig nog wel even vanuit Rotterdam, Gertjan

12:46:13 19 December 2012 Permanente link Reacties (8)

Dinsdag 18 december 2012

Update vanuit Rotterdam.

Gisteren in aanloop naar de PET scan 6 uur niet gegeten en juist veel water gedronken om de radioactieve oplossing, welke ze daar inbrengen om mooie plaatjes te krijgen, ook weer snel uit mijn lichaam te krijgen. De daadwerkelijke scan duurt ongeveer een half uur en het is nog best een dingetje om dan stil te blijven liggen. Na afloop bleek dat ze alles mooi in beeld hebben kunnen krijgen, behalve mijn hart... Ik had me voor de 6 uur ook aan een koolhydraten dieet moeten houden om dit goed in beeld te kunnen krijgen. Lekker dan.

Vanmorgen nog niet veel nieuws gehoord van Dr. Akin. Effect van het toevoegen van de Dopocycline zal pas zichtbaar zijn in de maandag afgenomen bloedkweek. Op zijn vroegst is hier dus morgen pas wat van te zeggen. Alle overige parameters blijven mooi in de pas lopen. Eigenlijk is er dus niets aan de hand, behalve dat ze, tot nu toe, nog steeds een bacterie kweken in mijn bloed.

Het lijkt waarschijnlijk dat, omdat mijn lichaam geen ontstekingsreactie afgeeft op de bacterie, de haard van de bacterie in de pomp zit. Hier "kan mijn lichaam met een natuurlijke reactie niet bij". Vanmiddag horen we wat meer na overleg tussen microbioloog, artsen, radioloog en nog een paar oogen. Morgen pas eerste echte info over het aanslaan van de combinatie AB.

Ik heb aangegeven dat, indien er toch weer over een ingreep wordt nagedacht, we er met klem voor kiezen om nog maar 1 grote operatie te ondergaan. Als ik nog eens open ga dan is dat voor een transplantatie en liever niet eerst voor nog weer een andere pomp. Er is namelijk geen garantie te krijgen dat ik dan niet alsnog weer geconfronteerd ga worden met een bacteriele infectie. Geen idee hoe dit uitpakt, maar de dokter heeft aangegeven deze wens mee te nemen in het overleg...

Dus, hoop te melden, maar weinig nieuws. "We moeten nog even geduld hebben mijnheer Honig". Voorlopig gaan we nog even door met de huidige behandeling.

Ik hoop morgen wat concreter nieuws te hebben.

Lieve groet vanuit Rotterdam. Gertjan

13:27:33 18 December 2012 Permanente link Reacties (1)

Vrijdag 14 december 2012

Nog steeds geen goed nieuws uit Rotterdam.

Zojuist nog net voor het weekend te horen gekregen dat de kweken toch positief blijven en dat de toegepaste antibiotica (vancomycine) onvoldoende resultaat oplevert. Nu gaan we een extra (sterker) AB tijdens het weekend krijgen om na het weekend te kunnen kijken of dit wel het gewenste resultaat oplevert.

Als ook dit niet voldoende zal werken zal een "medische ingreep" worden overwogen. Hiervoor krijg ik maandag een PET scan om wellicht de "haard" te ontdekken.

Medische ingreep is gewoon weer een operatie, en van mijn laatste operatie heb ik waarschijnlijk dit cadeautje overgehouden, dus dat scenario zie ik niet vrolijk tegemoet.

Verplegend personeel blijft vrolijk en ondersteunend (net als natuurlijk alle familie en vrienden en bekenden) maar ik kan er toch niet omheen dat de situatie me behoorlijk uit de keel gaat hangen.

Bram heeft vanavond zijn kerst gala avond. Helemaal op chic. Ik zal kijken of ik nog even kan skypen. Vanmiddag heeft Yvonne de kerstboom gehaald met Charles. Kijken of ik m nog te zien ga krijgen...

Groeten vanuit een druilerig Rotterdam.

Gertjan

18:42:10 14 December 2012 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 12 december 2012

Update vanuit Rotterdam.

Zojuist 3 m/v sterk op de kamer gehad. Na de positieve kweek van vorige week vrijdag is er geen bericht meer geweest. Volgende kweken zijn (dus) voorlopig negatief. De kweken worden overigens 2 weken gehouden en verwarmd voordat een definitief "negatief" wordt afgegeven. Maar... Eerste kweken waarin het in ieder geval langer duurt om de bacterie te kweken zijn nu afgenomen.

Wellicht willen ze nog een pet-scan doen om te kijken of ze zo de "haard" nog kunnen localiseren. Als dit mijn LVAD blijkt te zijn kunnen ze de antibiotica gerichter toedienen. Uitspraken over hoe lang nog in Rotterdam indien de kweken negatief blijven worden nog niet gedaan. Wel is er even gesproken over het inbrengen van een "lange lijn" waarmee de thuiszorg in Alkmaar de infusen evt. straks toe kan dienen.

Is in ieder geval iets. Het blijft allemaal nog afwachten hier...

Gisteren lekker de deur uit geweest en heerlijk gegeten in het park bij de Euromast. Zwager Rob was er ook (ligt in Keulen met de boot). Erg gezellig en geslaagd. Nog niet het Park met de China Lights in geweest, maar wel even aan de poort gekeken. Mooi.

Lieve groeten uit Rotterdam.

13:21:30 12 December 2012 Permanente link Reacties (1)

Maandag 10 december 2012

Weer even een update uit Rotterdam.

De doktoren hebben me vanmorgen verteld dat er nog bacterien gekweekt zijn in de bloedstalen van afgelopen vrijdag. Wel blijven de waarden van alle verdere infectie indicatoren mooi dalen, maar...Ik ben hier dus nog niet weg.

Vandaag is onze grote kleine man (Bram) jarig. 14 jaar alweer. Ik kan er helaas niet bij zijn, maar we hebben vanmorgen al even gebeld en gaan vanavond nog even skypen. Ook worden vandaag onze zonnepanelen gemonteerd. Alles gaat gewoon door. Zo moet het ook. Morgen in de namiddag mag ik met Yvonne even lekker naar buiten om bij de tentoonstelling in het park te kijken en een hapje te eten. Heb ik zin in. (Vergeet je de camera niet, schat?)

Tot zover voor nu. Ik hoop jullie snel te kunnen melden dat ik volkomen negatief ben verklaard.

Groet, Gertjan

12:35:40 10 December 2012 Permanente link Reacties (3)

Zaterdag 8 december 2012

Klein update vanuit Rotterdam.

Ik heb gister begrepen dat de bacterie nog gekweekt is in mijn bloedstalen van woensdag. Ik ben er dus nog niet vanaf en dat heeft ze hier ook doen besluiten om een derde antibioticum toe te voegen aan mijn medicatie lijst. Deze dient ook via infuus toegediend te worden. Dus ik heb nu 4 keer per dag een infuus met AB en verder mijn pillen. Temperatuur lijkt zich wel wat te stabiliseren, maar ik heb aan het einde van de dag nog wel hoofdpijn en slaap nog niet zonder transpireren. Er zit iets, dat is wel duidelijk. Het feit dat ze nog geen oplossing hebben maakt me wel wat zorgelijk. Als ze de bacterie niet kunnen grijpen en verslaan ontstaan er heel ongewenste scenario's.

In het park rondom de Euromast is gisteren de manifestatie "China Lights" geopend (allemaal grote kleurige beelden van gebouwen en dieren welke van binnenuit verlicht worden). Ik hoop dat ik daar binnenkort even met Yvonne naar toe mag wandelen.

Dank voor alle goede wensen en graag tot snel ziens, maar ik ben bang dat ik hier nog wel een paar weken moet blijven...

Gertjan

13:32:54 08 December 2012 Permanente link Reacties (6)

Woensdag 5 december 2012

Nog steeds uitzicht op de Euromast.

Het lukt de artsen niet om de bacterie steeds te kweken, en de gegeven antibiotica lijkt ook niet helemaal aan te slaan. Ik heb nog steeds verhoging en hoofdpijn. Sinds vandaag dus ook maar weer Rifampicine erbij. Baat het niet dan schaad het niet lijkt het devies nu.

Allemaal erg vervelend en frustrerend natuurlijk, maar ik heb het idee dat ze dan nu ook maar even goed door moeten zetten om dit uit mijn lichaam te krijgen. Er is iets mis en dat kunnen ze alleen hier detecteren en oplossen. In potentie is dit heel gevaarlijk voor een goede werking van de pomp en mijn hart. Als ze de bacterie niet kunnen bestrijden kan die zich nestelen in de pomp en dan zou deze er (weer) uit moeten. Geen pretje om aan te denken.

Situatie nu is dus dat ik 2 soorten AB krijg. 1 daarvan is niet via pillen in te nemen. Er wordt nu uitgegaan van een behandeltijd van 6 weken waarbij ik eventueel thuis de infusen kan krijgen. Voordat ik het ziekenhuis uit mag zal ik echter eerst een aantal dagen (zeg maar een week) zonder koorts of verhoging moeten zijn. Ik denk dat ik hier dus nog wel 2 weken vast zit.

Yvonne en de rest van de familie zijn (natuurlijk) weer super, dus als je ze spreekt mag je dit uit mijn naam herhalen en een beetje lief voor ze zijn.

Lieve groet van mij vanuit Rotterdam.

Gertjan

20:16:22 05 December 2012 Permanente link Reacties (3)

Maandag 3 december 2012

Ik heb bewondering voor de verpleging in het algemeen, maar een extra dikke pluim voor die op de thoraxafdeling kamer 326 van het Erasmus. Wat kan een patient toch in een hork veranderen als hij zich niet lekker voelt!

Gertjan zijn lichaamstemperatuur is gelukkig aan het dalen maar er is een bacterie in het bloed aangetroffen waardoor hij nu via het infuus een tweetal antibiotica krijgt toegediend. Logisch gevolg hiervan is dat de heparine (bloedverdunner) flink opgeschroefd wordt middels nog een infuus.

Ik heb begrepen dat de bacterie klontjes veroorzaakt, welke als afvalstof in de urine het lichaam verlaat. Bovendien worden de rode bloedlichaampjes stukgeslagen door de pomp, waardoor er een ijzertekort is ontstaan.

Niet zo gek dus dat je een beetje in zelfmedelijden zwelgt als je je zo beroerd voelt en verschillende infusen en draden je je bewegingsvrijheid drastisch beperken! Het feit dat AZ gisteren wederom punten heeft laten liggen dragen ook niet bij aan een beter gevoel.

Mijn missie vanochtend om Rotterdam te bereiken is gestrand op het Rottepolderplein. Na ruim anderhalf uur file, sneeuw en het vooruitzicht van een brandende tankauto in de buurt van Rotterdam heb ik besloten om rechtsomkeer te maken en een kop koffie te halen bij mijn zus.

Groetjes, Yvonne

14:41:49 03 December 2012 Permanente link Reacties (2)

Zaterdag 1 december 2012

Het is de afgelopen dagen allerminst rustig geweest.

Gertjan heeft een paar nachten geleden gedurende ruim 2 uur last gehad van "koude rillingen".

Hij heeft onophoudelijk liggen rillen en shaken naast mij in bed.

Volgens Wikipedia is een koude rilling een onwillekeurig en oncontroleerbaar snel afwisselend spannen en ontspannen van de spieren waarvoor veel energie wordt verbruikt, zodat de lichaamstemperatuur snel omhoog gaat.

Dit had tot gevolg dat Gertjan de volgende ochtend ontzettend veel spierpijn had, de verhoging van de lichaamstemperatuur viel die dag nog mee. Na overleg met Rotterdam zijn we nog wel bloed gaan prikken.

Pas 's avonds en de volgende ochtend ging zijn temperatuur gestaag omhoog. Vrijdag mochten we ons melden in Rotterdam waar, na bloed, hartfilmpje en echo een bed klaar werd gemaakt.

We zijn nog in afwachting van de resultaten van de bloedkweken.

Hoogstwaarschijnlijk is het een infectie, maar eerst zien en dan geloven.

Gertjan wikkelt zich het liefst in een winterslaap en hoopt dat als hij wakker wordt alles hersteld is.

Liefs, Yvonne

22:08:49 01 December 2012 Permanente link Reacties (1)

Dinsdag 20 november 2012

Lieve allemaal,

Na onze tussentijdse update is er lichamelijk niet veel gebeurd, maar zijn onze gedachten en wensen voor de toekomst wel weer wakker geschud.

Afgelopen zaterdag was er, ter ere van het "afscheid" van Dr. Balk, een symposium in het Erasmus betreffende hartfalen, transplantatie en LVAD technieken. Veel relatief bekende gegevens, maar toch ook weer heel confronterend. Ik begin met mijn ruim 4 jaar LVAD gebruik toch wel van de grafieken af te schuiven. Onbekend terrein tegemoet.

De vooruitzichten betreffende levensverwachting na transplantatie zijn nog zoals we die al op ons netvlies hadden. 20 à 25 jaar maximaal, maar dit is alleen weggelegd voor de 5% "happy few". 85% haalt het eerste jaar, en daarna is het eigenlijk een rechte lijn naar bovengenoemde 5% na 20 jaar...

Niet heel bemoedigend allemaal, en wat ik al schreef ook confronterend. Met deze gegevens ga ik mijn pensioen niet halen.

Verder was het afscheid een mooi overzicht van een drukke en vruchtbare carrière. Hulde.

Na afgelopen zaterdag dus toch weer eens diep nagedacht over hoe ik er nu voorsta. De nieuwe pomp doet het prima (beter dan de vorige het laatste jaar). Mijn eigen hart is, vanwege de Amioderon welke ik slik sinds de ritmestoornis van vorig jaar november, rustig en stabiel. Ik merk wel dat mijn energie niveau duidelijk is gedaald sinds ik de Amioderon gebruik. Dit is ook verklaarbaar, want mijn eigen hart wordt nu geremd in het anticiperen op meer inspanning. Ik wordt dus duidelijk geconfronteerd met een lager energie peil en daarmee een lagere levenskwaliteit. De Amioderon heeft ook effect op de werking van de schildklier. Deze gaat nu wat langzamer, en dat draagt ook niet bij tot impulsieve fysieke inspanningen.

Al met al dus wel meer stabiliteit, maar minder energie (en dus ook lol).

Vanmorgen zijn Yvonne en ik voor een reguliere controle naar Rotterdam geweest. Hier is bovenstaande nog eens herbevestigd.

De Amioderon zorgt ervoor dat ik geen ritmestoornissen krijg. Ook geen stoornissen welke ik zelf, vanwege de werking van de pomp, niet op zou merken. Mijn hart zou deze stoornissen natuurlijk wel merken en verder in verval kunnen raken.

(Reden 1 om niet als experiment te stoppen met Amioderon om te kijken of dit weer meer energie kan geven).

Het rustiger maken van het hart (met de Amioderon) is ook goed voor het onderhouden van mijn hartklep. Omdat de pomp met een constante flow werkt (en dus niet als een natuurlijk hart pulseert) raakt de hartklep, welke moet voorkomen dat er bloed terugloopt in de linker hartkamer, verzwakt en gaat op den duur "lekken". Dit lekken is met een echo al aangetoond bij mijn hart, maar is gelukkig nog niet zo erg dat het de functie van de pomp beïnvloed. Het is niet te zeggen hoe lang dit nog kan duren. Een rustig hart houdt het iig langer vol. (Reden 2 om niet nu te stoppen met Amioderon).

Lang verhaal kort: Langzamerhand wordt de drempel die ik nog voel om me over te geven aan de wachtlijst en transplantatie lager... We hebben van het Erasmus tot de zomer van 2013 gekregen om de huidige situatie te bezien en nog naast de lijst geparkeerd te blijven. Daarna willen ze met meer overtuiging en argumenten transplantatie bepleiten, want die staat ook niet klaar als we besluiten om weer op de lijst te gaan...

Tot die tijd kijken we het allemaal aan en houden we alle bloedwaarden goed in de gaten.

Volgende afspraak is begin januari. Als er tussentijds veranderingen zijn laten we dit natuurlijk weten.

We wensen jullie allemaal hele mooie feestdagen. Geniet ervan en van elkaar!!

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

15:50:57 20 November 2012 Permanente link Reacties (3)

Maandag 5 november 2012

Lieve mensen,

Even een berichtje tussen de controles door...

Ons weekje Parijs is geweldig geweest! Prachtig weer, goede keuzes, lekker eten en mooie beelden. Louvre is ook geweldig.

Wel loop je ongemerkt verschillende kilometers per dag en met het reizen met de metro kom je ook fors wat trappen tegen. Heerlijk dus, maar ook vermoeiend. Eigenlijk had ik voor Parijs al last van "spierpijn" in mijn borst. Meer ongemakkelijk dan verontrustend.

2 weken na Parijs heb ik echter nog steeds last van deze pijn en het lijkt wel niet minder te worden. Afgelopen zaterdag was ik met Yvonne in de stad en toen speelde het weer zo op dat ik me niet meer comfortabel voelde. Misschien is er toch iets meer aan de hand...

Zaterdag gebeld met Rotterdam en ik kon me melden in Alkmaar voor wat standaard tests.

Alles zag er goed uit, en er was geen reden om aan te nemen dat het iets anders, of meer, was dan een late operatie spierpijn. Toch wel gerustgesteld hebben we het weekeinde verder genoten (op die ellende van AZ na). Vandaag wilde ze me toch ook wel in Rotterdam even zien. Zelfde conclusie: "de chirurgen hebben wat geraakt tijdens de operatie ben ik bang..." Prima zo. Oncomfortabel maar niet onoverkomelijk.

20 November weer een reguliere controle.

Met jullie ook alles wel?

Groetjes Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

18:40:37 05 November 2012 Permanente link Reacties (1)

Maandag 15 oktober 2012

Lieve mensen,

Daar zijn we weer. Geen nieuws is goed nieuws.

Alles is weer voorspoedig (bijna) geheeld en de nieuwe pomp lijkt z'n plaatsje gevonden te hebben. Op mijn zij liggen is nog niet comfortabel, maar dit zal ook wel snel weer goed komen.

We zijn afgelopen dinsdag weer in Rotterdam geweest en alles gaat voorspoedig. De "events" welke uitgelezen kunnen worden beslaan nog steeds een periode van ruim 14 dagen. Pomp is dus nog steeds erg stabiel en dat geeft vertrouwen voor de aankomende tijd.

Over 6 weken hoeven we pas weer terug te komen. Lekker.

Verder gaat hier alles zijn/haar gangetje. School, Werk, Hockey, Voetbal, lief, leed en pleuris weer... Ook wel weer lekker en geruststellend.

We gaan in de herfstvakantie een paar dagen naar Parijs met z'n 4tjes. Kijken we allemaal erg naar uit. Appartementje, metro carnet en laat de stad maar tot ons komen. Het is voor Yvonne en mij bijna 20 jaar geleden, en de jongens zijn er helemaal nog nooit geweest.

We schrijven en spreken jullie graag weer snel.

Hartelijke groeten,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

10:48:45 15 Oktober 2012 Permanente link Reacties (1)

Dinsdag 18 september 2012

Beste mensen,

Terwijl Gertjan even naar boven is gegaan voor een middagslaapje kan ik jullie even bijpraten. Vanochtend werden we om 10.00 uur verwacht in Rotterdam, het werd "ietsje" later als gevolg van de regen en een fiks aantal file's.

Gertjan had op aanraden van dokter Balk gisteren voor het verbinden van de insteekopening al een paar foto's gemaakt zodat vandaag het verband gewoon op zijn plaats kon blijven zitten, het zag er allemaal prima uit! Misschien dat we in de toekomst die foto's kunnen mailen, scheelt een hoop tijd.

Ook over zijn buik had de dokter niets te klagen, bijna geen blauwe plekken meer. De pomp doet gestaag zijn werk en het is relaxed om te zien dat hij continu dezelfde toeren draait in tegenstelling tot de oude, die vrij regelmatig terugtoerde. Dit kwam ook goed tot uiting bij het uitlezen van de controller, die dit keer het aantal events tot 2 weken terug las in tegenstelling tot het vorige poli bezoek: 1,5 dag.

Gertjan mag over 3 weken weer terugkomen.

Een zeer prettige bijkomstigheid van deze nieuwe pomp (met de insteekopening links) is dat we allebei weer op ons oude kantje in het bed kunnen liggen. Het is immers niet fijn om met een controller tussen ons in te slapen. Van het weekend zal ik de nachtkastjes weer even omdraaien en de praktische invulling van de slaapkamer aanpassen.

Voor zover de berichtgeving vanuit Alkmaar waar het normale leven weer zijn draai heeft weten te vinden.

Groet

Yvonne

16:50:31 18 September 2012 Permanente link Reacties (3)

Zondag 9 september 2012

Lieve allemaal,

Afgelopen woensdag middag heeft Yvonne me opgehaald en zijn we weer lekker terug gereden naar Alkmaar. Al met al was dit wel het snelste scenario dat er te bedenken was. Ik ben dus heerlijk thuis, maar nog wel aan het revalideren. Voor iedereen (en vooral Yvonne) weer lekker om niet helemaal naar Rotterdam te hoeven rijden. Scheelt een hoop kilometers.

Mijn driveline komt nu aan de andere kant uit mijn buik dus dat is even wennen. Alles moet even opnieuw een plekje krijgen (ook praktisch met wassen, douchen, slapen etcetera). Met rust en beleid gaat het weer allemaal goedkomen.

Thuis is er gelukkig niet veel veranderd behalve dat de jongens weer naar school zijn. Volgende afspraak voor controle in Rotterdam is 18 september a.s.. Volgens mij hebben ze dus ook in het Erasmus best wel vertrouwen dat het goed gaat komen. Voelt goed.

Wij willen jullie allemaal hartelijk bedanken voor de lieve berichtjes en practische ondersteuning (autolampen die zijn vervangen, aanschuiven voor het avondeten of andere kleine gebaren waaruit we hebben kunnen opmaken dat er met ons mee wordt gedacht). Is en wordt zeer gewaardeerd!

Tot snel.

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

10:30:48 09 September 2012 Permanente link Reacties (2)

Woensdag 5 september 2012

Lieve allemaal,

Temperatuur: OK

INR: OK

Krammetjes eruit.

Nieuwe insteek opening goed beoordeeld door 3 doktoren.

Vanmiddag ben ik weer thuis en zijn we weer lekker met z'n 4-tjes!!

We schrijven jullie snel weer.

Nog net vanuit Rotterdam...

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

13:11:03 05 September 2012 Permanente link Reacties (4)

Dinsdag 4 september 2012

Lieve mensen,

Hierbij weer een kleine update uit Rotterdam. Al jullie goede wensen en lieve berichtjes maakt natuurlijk dat ik zo snel mogelijk weer mijn bewegingsvrijheid terug wil om weer onder de mensen te kunnen komen.

Gister was een wat mindere dag. Ik kreeg 's morgens van de dokter de toezegging dat we dinsdag (vandaag) gaan praten over of ik woensdag of donderdag a.s. naar huis zou mogen indien het herstel blijft aanhouden. Goed nieuws!

Helaas 's middags is mijn beruchte "Erasmus verhoging" vastgesteld zodat er 's avonds bloedstalen op kweek zijn gezet op zoek naar een mogelijke ontstekingshaard. Een (bacteriele) infectie is het laatste waar we nu op zitten te wachten. Ben benieuwd met welk nieuws de dokter straks gaat komen.

Verder gaat het herstel redelijk voorspoedig. Wondjes zijn dicht en vandaag (zojuist) zijn zelfs de eerste helft van de krammetjes eruit gehaald! Morgen de 2e helft en dan kan ik nog steeds op schema zitten om snel naar huis te kunnen. Even afwachten wat ze gaan kweken.

Ook het opnieuw instellen van de juiste stollingswaarde (INR) heeft wat voeten in de aarde. De INR wordt ingesteld met pilletjes (centron). Zolang dit nog niet op de gewenste waarde is (en dat kan niet te snel want dan krijg ik misschien last van bloedinkjes) wordt het APTT gehalte verzorgd door de Heparine. Deze loopt dus nog, via het infuus, zolang de INR niet goed ingesteld is.

Beetje technisch misschien allemaal, maar zo werkt het nu eenmaal.

.....

Dokter is zojuist langsgeweest. Mijn INR komt maar niet omhoog. Nu 1,3 en ik moet minimaal 1,8 hebben om morgen naar huis te mogen. Vanavond 4 centron. Infectie parameters zijn wel weer gezakt, dus dat lijkt goed te komen.

To be continued...

Gertjan

12:02:45 04 September 2012 Permanente link Reacties (1)

Zaterdag 01 september 2012

Beste mensen,

Er zijn weeer een paar kleine stapjes melden. De drains zijn eruit gehaald (wel prettig zonder drains, maar het eruit halen is geen feest. "Even diep inademen en dan rustig uitademen meneer Honig"). Hebben we ook weer gehad. Het feit dat ze eruit mogen geeft gelukkig wel aan dat er bijna geen inwendig vochtverlies meer is. Alles lijkt zich weer goed te stabiliseren. Vandaag is zo'n typische weekend dag waarbij er medisch niks gebeurd en je eigenlijk alleen maar weer op maandag ligt te wachten. Wordt ik wel een beetje verdrietig van.

Het lijkt ook wel of de stijfheid en beursheid alleen maar groter wordt. De narcose begint nu echt uitgewerkt te raken. Ik voel me gelukkig nog niet alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden, maar een brommertje is het toch wel geweest.

Sanne heeft zojuist mijn Heparine iets aangepast. We zijn bezig om weer over te schakelen op pilletjes, zodat het laatste infuus ook weg kan.

Alle bloedwaarden en temperatuur zijn goed dus er is voldoende om positief over te zijn.

Volgende week krammen eruit en weg hier, want stijf/beurs zijn en mezelf vervelen doe ik veel liever thuis.

Liefs vanuit Rotterdam.

Gertjan

14:23:51 01 September 2012 Permanente link Reacties (2)

Donderdag 30 augustus 2012

Lieve allemaal,

Ik begin weer een beetje te bekomen van de ingreep. Nog wel steeds drains, maar de katheter is er weer uit. Kan ik me weer een beetje bewegen op de kamer en de afdeling. Krammetjes (hechtingen) kunnen er waarschijnlijk volgende week uit. Hier staat 9 dagen voor heb ik net begrepen. Ik heb er nogal een paar omdat er tijdens de operatie ook een hart-long machine is aangesloten in de lies en de oude uitgang van mijn driveline ook dichtgemaakt is. De nieuwe driveline komt nu aan de andere kant van mijn buik. Dit geeft meer kabellengte in het lichaam en daardoor minder kans op de opgelopen problemen.

De naweeen van de narcose zorgen nog voor een wat verstoord dag/nacht ritme maar verder gaat het herstel voorspoedig. Fysio is al weer aan mijn bed geweest. Nog even en ik zit weer op de home trainer.

4 jaar geleden had ik mooi zicht op het karkas van de Vopak toren en nu kan ik de voortgang van het grootste gebouw van Nederland (de Rotterdam) in de gaten houden.

Zodra er nieuwe stapjes te melden zijn laten we het weten.

Hartelijke groet,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

15:45:39 30 Augustus 2012 Permanente link Reacties (1)

Dinsdag 28 augustus 2012

Beste mensen,

Hierbij eerste berichtje van mij na de operatie.

Ingreep is goed gegaan, maar heeft wel wat langer geduurd vanwege het feit dat de pomp er al 4 jaar in zat (vergroeiing). Ik ben om 02:00 uur vanmorgen weer bijgekomen en toen hebben ze snel de tube uit mijn keel gehaald en mocht ik schaafeis eten (hemels).

Rustig verder wakker geworden en om 10:00 uur al weer verplaatst van de IC naar de afdeling. Binnen een half uur waren ook Yvonne en de jongens op zaal en dat was toch wel heel fijn. Toppers zijn het. Zit nu wel nog met katheter, drains, bloedinfuus en heparine, maar verder gaat het prima! Boterham gegeten en water en thee gedronken.

Prognose is dat ik hier nog 2 weken zal moeten blijven, als er geen complicaties optreden.

Is te overzien.

Heel hartelijk bedankt voor de goede wensen en hulp voor Yvonne, de jongens en mij.

Hartelijke groet,

Gertjan

21:35:27 28 Augustus 2012 Permanente link Reacties (5)

Maandag 27 augustus 2012

Lieve mensen,

Op de kop af 4 jaar (- 2 dagen) is het alweer geleden dat Gertjan een LVAD kreeg en wat zijn die jaren kadootjes geweest! Je realiseert je hier pas weer, in het Erasmus, hoe gelukkig wij zijn.

Gertjan is vanochtend onder het mes gegaan (de derde patient in Rotterdam die voor een tweede LVAD gaat) en ik kreeg om half 3 een telefoontje van dr Bekker dat de operatie naar wens was verlopen.

Behoudens wat problemen met de draad, die inmiddels erg vast was gegroeid aan zijn buik en voor wat hoofdbrekens (en bloedverlies) had gezorgd.

De nieuwe draad komt nu aan de andere kant van zijn navel naar buiten. Men heeft uitgevonden dat hoe meer draad in zijn buikholte zit, hoe kleiner de kans op beschadigingen. Vandaar dat hij nu eerst naar rechts gaat en dan met een lus naar links het lichaam uit komt.

Gertjan ligt nog op de IC en is nog niet wakker, hij zou nog wat vocht en bloed krijgen en pas als zeker is dat er geen inwendige bloedingen zijn willen ze hem vanavond nog wakker laten worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat hij straks gewoon in mijn hand knijpt als ik daar lief om vraag.

Voor diegenen die een kaartje willen sturen, het adres is:

Erasmus Thoraxcentrum kamer 330

Postbus 2040

3000 CA Rotterdam

Bezoek voorlopig even niet, maar Gertjan geeft jullie vast wel een seintje als hij zover is.

Lieve groeten vanuit het Rotterdamse,

Yvonne

De slaapmedicatie is om 20.10 uur stopgezet en om 20.20 uur zat hij rechtop, paniekerig in bed, wat wil je ook met die slang in je luchtpijp!

De rust is inmiddels weergekeerd, welterusten.

19:33:46 27 Augustus 2012 Permanente link Reacties (2)

Zondag 26 augustus 2012

Beste mensen,

Nog even een kort berichtje voordat we maandag weer onder het mes gaan.

Alle voorbereidingen zijn of worden genomen. Ik zit weer aan de heparine (bloed verdunner) via infuus. Ik moet 4 keer per dag een drankje door mijn mond spoelen, zalf in mijn neus smeren mijn liezen, borst en onderarmen scheren en scrubben met betadine...

Ik wordt nog een knappe vent hier.

Maandag ben ik als eerste om 08:00 aan de beurt. Als het goed is komt vandaag de meneer /mevrouw van de verdoving (titel is iets dat eindigt op "ist") om de procedure verder door te spreken. Dan weten we hopelijk ook meer over de duur van de operatie en wanneer ik waarschijnlijk weer bijkom uit de narcose.

Vanmiddag (straks) nog even AZ - Heerenveen kijken op eredivisie live op ipad en dan vanavond nog gezellig met Yvonne een pizza eten (domino's bezorgt op de thorax afdeling van het Erasmus). Daarna zien we het wel weer.

Dank voor alle goede wensen en graag tot in de loop van volgende week. Ik denk dat Yvonne de aankomende dagen jullie op de hoogte gaat houden.

Tot snel.

Gertjan

10:54:45 26 Augustus 2012 Permanente link Reacties (6)

Donderdag 23 augustus 2012

Beste mensen,

Het nieuws komt nu wat sneller, we voeren de berichten frequentie weer op.

Vandaag zijn de mensen van Thoratec langs geweest om mijn driveline nader te bekijken en te achterhalen wat het probleem precies is.

Bij het openen van het siliconen omhulsel van de driveline is vocht aan de binnenzijde aangetroffen, en dat is niet goed. Dit betekent dat er waarschijnlijk in mijn lichaam een beschadiging aan de driveline zit. Dit is waarschijnlijk ook de oorzaak van de kortsluitingsklachten. De driveline is onlosmakelijk verbonden met de pomp (heartmate) en dat betekent weer dat de pomp vervangen zal moeten worden...

Lang verhaal kort: Maandag a.s. ga ik weer onder het mes voor een nieuwe pomp en driveline. Deze ingreep zal niet zo ingrijpend zijn als de vorige keer, want nu kunnen ze erbij zonder mijn borstkas open te leggen. De aansluitingen op mijn hart en aorta kunnen blijven zitten. Alleen het werkelijke pompdeel inclusief voedingskabel zal worden vervangen. Toch is het natuurlijk geen poliklinische ingreep en is de operatie niet zonder risico. Yvonne en de jongens zijn vanavond langs geweest en we hebben alles, zo goed en zo kwaad als het gaat, besproken. Dat gaat al een stuk beter dan 4 jaar geleden. De jongens worden groot!

Belangrijke boodschap voor de jongens en jullie allemaal: Extra lief zijn voor mama!

Morgen ga ik naar een andere afdeling en zal gestart worden met heparine via infuus als bloedverdunner. Onder narcose zal ik maandag aan de hart-long machine gaan tijdens de operatie. Ik schat zelf een revalidatie tijd in van 4 weken. Zodra we hier meer over weten laten we het horen.

Het optimisme van gisteren over een puur technische oplossing is voorbij, maar we gaan dit weekend toeleven naar (weer) een nieuwe start.

Als er nader nieuws is zullen we ons melden.

Hartelijke groet, Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

21:17:38 23 Augustus 2012 Permanente link Reacties (5)

Woensdag 22 augustus 2012

Beste mensen,

Vorige keer schreef ik nog dat de zomer maar niet lijkt te willen komen, en nu heb ik een strandtenthouder op tv al horen zeggen dat het nu al een topjaar is geweest met alle zon op het juiste moment... Het kan verkeren.

Wij hebben een paar heerlijke weken gehad. Thuis en in Frankrijk en Italie. Onze "oude dame" (Saab 95 uit 2003) heeft ons bijna probleemloos (paar gekke lampjes op dashboard) door 3500 km geholpen. Heel mooi gegaan.

Yvonne is afgelopen maandag weer aan het werk gegaan en we hebben afgelopen week thuis mijn kantoortje aangepakt. Kleine ontruiming en opfrissing om goed met m'n riemen aan de slag te kunnen. Alles op rolletjes dus.

Tot gisteravond...

Bij het aansluiten op de powerbase bij het naar bed gaan begon mijn pomp gek te doen. Als ik ging liggen ging hij uit. Das niet fijn.

Na telefonisch overleg met het Erasmus zaten Yvonne en ik om 00:00 uur in de auto naar Rotterdam. Het lijkt (waarschijnlijk) een kleine kortsluiting te zijn in de driveline. Waarschijnlijk word die veroorzaakt door kleine metaal flinters van de mantel van de driveline die door de isolatie heen prikken. Ik heb er alleen last van als ik aangesloten ben op de powerbase, dus het heeft waarschijnlijk met de aardedraad te maken. Als ik geen aarde heb (als ik aan de batterijen zit) heb ik geen last. Dat wil zeggen, dan krijgt de pomp geen kortsluitingssignaal van de powerbase om uit te gaan. Vannacht bloed getapt, foto's gemaakt en opgenomen. Nu lig ik dus weer in Rotterdam.

Er is ervaring met het repareren van de driveline. Zeker als de beschadiging in het gedeelte buiten het lichaam zit is dit (door de juist elektromonteurs) relatief eenvoudig te verhelpen. Deze mannen moeten wel uit Engeland en/of Amerika komen. Kan zeker nog wel een dag duren. Ik heb al aangegeven dat ik ook wel daar naar toe wil komen.

Als de beschadiging in het gedeelte in het lichaam zit moet ik weer geopereerd worden. Dat is geen leuk vooruitzicht. Gaan we nu nog niet van uit.

Het is op zich niet ongewoon dat er slijtage optreed aan de driveline in 4 jaar tijd. Volgens de pessimisten hier is dit het begin van meer technische problemen. Ik wil het nog wel even aankijken.

Vandaag gaan we de conclusies vernemen.

Ondertussen weer helemaal ondergedompeld in ziekenhuis procedures. Blijf ik last mee hebben.

Ik hoop dat het allemaal technisch oplosbaar blijkt te zijn en dat ik weer snel naar huis kan. Ze hebben namelijk ook koppelingsdraden zonder aarde waarmee de uitvalsverschijnselen dus niet optreden. Ik zeg geef mij zo'n kabel en ik ben weer naar huis... Zover is het nog niet.

We houden jullie op de hoogte.

Groeten uit Alkmaar en Rotterdam

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

10:56:32 22 Augustus 2012 Permanente link Reacties (1)

Donderdag 12 Juli 2012

Beste iedereen,

Het lijkt maar geen zomer te willen worden...

Afgelopen dinsdag ben ik weer voor controle geweest in Rotterdam. Dr. Balk heeft overgedragen aan Dr. Man in 't Veld. Deze dokter heb ik al eens eerder aan mijn bed gehad in het ziekenhuis. Aardige jonge vent. Volgens de prikzuster is het een schatje, maar zo goed ken ik hem nog niet.

Alles is stabiel op het lagere niveau van na november 2011. Geen reden dus om aanpassingen te doen in medicatie of pompinstellingen. Volgens de dokter sta ik ondertussen op de bovenste helft van de lijst, maar zolang mijn situatie stabiel blijft zullen er wel personen met meer prioriteit tussendoor schieten. Ik kan er nog niet mee zitten. Vermaak me nog prima.

Tis wel even wennen geweest om geen werk meer te hebben om deels de agenda te vullen. Ik ben gestart met een nieuwe hobby aan de keukentafel. Kijken of ik een online winkel op kan zetten. Kan ik mooi een paar uurtjes per dag mee vullen.

Als jullie benieuwd zijn: http://www.belts2match.nl/

Ik hoor graag jullie reacties!

Met de rest van de familie gaat het ook stabiel. Yvonne heeft het niet druk op haar werk, maar vermaakt zich nog wel. Thom is overgegaan naar 4VWO (YES!!) en Bram is mooi overgegaan naar 2GYM (ook dikke YES!!). Kanjers hebben we.

Er is ook minder mooi nieuws van vrienden... Oudste zoon plotseling geconfronteerd met een chronische dikke darm ontsteking (colitis ulcerosa) en daar boven op de diagnose PSC. Dit zijn verdrietige en ingrijpende berichten. Maken je weer nederig in wat we hebben en graag willen behouden. Familie Polman, we denken aan jullie en veel succes in Portugal.

We gaan ons langzaam voorbereiden op de zomervakantie in Frankrijk en Italie.

Ik hoop dat jullie ook allemaal een mooie zomer tegemoet gaan. Veel plezier en geniet ervan!!

Hartelijke groeten,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram.

14:13:20 12 Juli 2012 Permanente link Reacties (0)

Dinsdag 8 mei 2012

Beste mensen,

Vandaag weer in Rotterdam geweest bij Dr. Balk. Eerst het belangrijkste nieuws...

Er is geen groot nieuws op het medische front.

Bloedwaarden zijn goed, geen ruis bij de pomp (is iets nieuws weer ze alert op zijn), uitleeswaarden van de controler zijn goed (niet te veel events) en de wachtlijst schiet niet op. Zolang ik me voel zoals ik me nu voel is dat geen probleem voor mij.

"Over 8 weken terugkomen mijnheer Honig, en heee uw bakkebaarden lijken wel steeds langer te worden... Ik weet niet of ik hier heel enthousiast over ben."

Dank Dr. Balk.

Er zijn ook andere dingen gebeurd en beleefd. Zo heb ik, noodgedwongen, maar in goed overleg en met wederzijds respect, afscheid genomen van mijn collega's van Maarsen Groep.

Na afgelopen November kan ik gewoon niet meer brengen wat er voor nodig is om de functie van ontwikkelaar goed invulling te geven. Het is jammer, maar het is ook niet anders. Leuke afscheidsborrel gehad en we houden uiteraard contact. Ik moet er nog wel erg aan wennen om niet regelmatig meer naar Amsterdam te reizen. Vanaf 1 juni a.s. eindigt mijn dienstverband bij Maarsen Groep.

AZ heeft het, na 25 geweldige rondes, helaas in de laatste weken wat laten liggen. Eerst verlies tegen Heracles voor de beker en daarna tegen Twente en PSV (onnodig gelijkspel en verlies). Al met al toch genoeg redenen om het seizoen spetterend af te sluiten. Wij hadden 3 Engelse vrienden over afgelopen weekeinde. Mike had voor zondag plaatsen op de hoofdtribune geregeld en toegang tot de Kees Kist Lounge. Top dag.

Over 4 weken ga ik al weer terug naar Engeland voor een weekend daar.

Thom is een paar weken geleden naar Londen geweest met school en heeft het ook geweldig gehad. We hebben sinds die tijd Meggie af en toe over de vloer. Meggie zit in een parallel klas en is een topper.

Vandaag is er een begin gemaakt van een kleine verbouwing bij ons in de bijkeuken. We gaan het plafond eruit halen en, met de balklaag in het zicht, de kap isoleren. Wat een bende toch altijd weer. Moet altijd eerst slechter voor het opknapt, maar... Je kan nu al zien dat het een mooie ruimte gaat worden.

Tot zover voor nu.

Ik hoop jullie over 8 weken weer te schrijven, want dat zou betekenen dat alles rustig zijn gangetje blijft gaan. Op naar de zomer!!

Hartelijke groeten,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram.

15:59:59 08 Mei 2012 Permanente link Reacties (1)

Woensdag 14 maart 2012

Kjaere folk,

Vorige week dinsdag weer naar Rotterdam geweest voor contrôle. Er is eigenlijk niet veel nieuws te melden sinds de vorige keer toen ik me weer op de transplantatie lijst heb laten zetten.

Mijn schildklier werkt inderdaad wat vertraagd vanwege de amioderon, en mijn situatie (redelijk stabiel weer) maakt dat ik geen prioriteit nodig heb op het ogenblik.

De events (120 per uitlees sessie) beslaan weer ca. 2,5 dag en dat is goed genoeg.

Ik heb aangegeven bij Dr. Balk dat ik een week niet beschikbaar zou zijn voor transplantatie vanwege een tourtje (roadtrip) door Scandinavië met kameraad Theo. Mijn positie op de lijst is nog "veilig" genoeg om niet tot pauze stand over te hoeven gaan. "Veel plezier mijnheer Honig".

Nou dat is gelukt!

Vorige week woensdag zijn Theo en ik vertrokken naar Denemarken. København niet meteen gehaald. Overnacht in Nykøbing Falster. Donderdag naar København en door naar Malmö. Overnachting op weg naar Göteborg in Markaryd. Mooie omgeving met bergen en meren en nog volop sneeuw voor de winterbanden. Vrijdag via Göteborg (heerlijke garnalen sandwich in Gothia Towers Hotel) naar Trollhättan voor het Saab Museum (dat dicht bleek te zijn op zaterdag...).

Alle tijd dus om zaterdag van Trollhättan naar Oslo te rijden via de kust.

En het werd ook nog prachtig weer!

Mooie stad is dat Oslo. Zondag zijn we naar Holmenkollen geweest om de laatste schansspringwedstrijd van het seizoen mee te maken.

Topper.

HopHopHopHop.

Oostenrijker Martin Koch was weer de sterkste in een zenuwslopende wedstrijd. (Wist je dat... ze daar elke keer als een springer naar beneden komt met een gong het publiek weer bij de les brengen??)

Zondag rustig naar Bislett stadion en beeldenpark geweest. 14:00 met boot terug naar Kiel (D).

Dinsdag van Kiel naar huis gereden. Moe maar voldaan.

Mooie trip gehad waarbij gelukkig gebleken is dat, mits het tempo laag genoeg is, ik me nog prima kan vermaken.

Tot zover voor nu. Als zich geen calamiteiten voordoen ben ik over 7 weken weer naar Rotterdam.

Hartelijke groet en håper å se deg.

Gertjan

16:03:25 14 Maart 2012 Permanente link Reacties (1)

Dinsdag 10 januari 2012

Mensen, daar zijn we weer...

Vandaag, in verband met de observatie periode van vorige week, weer in Rotterdam geweest (en dus weer een kleine up-date).

Bij het uitlezen van mijn controller viel het nu op dat er data is opgeslagen welke een periode van ca. 3 dagen beslaat. Je moet weten dat er "ruimte" is voor 120 data entries en dat deze ruimte vorige week gevuld werd in een periode van 12 uur.

Voor wie het niet kan volgen: Er worden nu minder "events" per dag geregistreerd. Dat is een goed teken. Het is een indicatie dat het terug toeren van de pomp meer rust en dus minder events oplevert.

Prima.

Energie:

Ik heb aangegeven nog steeds de indruk te hebben dat ik (helaas) minder energie heb over de dag dan een paar maanden geleden. Volgens Dr. Balk heeft dit waarschijnlijk deels te maken met de Amiodaron welke ik slik sinds mijn ritmestoornis van november jl..

Amiodaron staat er om bekend een effect te kunnen hebben op de werking van de schildklier. Het kan de werking versnellen of vertragen.

Uit mijn bloedwaarden is af te lezen dat ik nu te maken heb met met de vertragende werking. Dit betekent dat alles wat trager gaat in mijn lichaam. Stofwisseling, bewegen, zelfs spreken... (ik merk het nog niet echt, maar houd me aanbevolen voor signaleringen uit mijn omgeving!)

Of dit aanhoud of ook weer minder gaat worden is nu nog niet te zeggen.

Over 4 weken bloedprikken bij Starlet in Alkmaar (hoef ik niet voor naar Rotterdam) en over 8 weken weer terugkomen voor controle.

"Niks ernstigs dus Meneer Honig, leer er maar mee te leven."

Gaan we doen.

Tot zover voor nu.

17:01:42 10 Januari 2012 Permanente link Reacties (0)

Zaterdag 7 januari 2012

Beste mensen,

Ja, Ja, we zijn weer thuis.

Gisteren is er in het ziekenhuis nog getest met m'n toerental (in combinatie met echoscopie) en is het ideale toerental (voor nu) vastgesteld op 9400rpm. Er is vooral gekeken naar de lekkage van m'n hartklep icm de pompsnelheid. Harder pompen betekent ook meer druk op de hartklep (en "trekken" aan de wand van de linkerkamer) en dus meer slijtage en lekkage.

Hierna ook mijn reserve controler aangepast, brief voor de huisarts mee en we konden weer naar huis.

Nu ben ik dus weer terug op mijn eerdere toerental. Kijken of het nu beter gaat met m'n energie.

Wat nog wel steeds gebeurd is dat de pomp af en toe "zomaar" terug schakelt naar ca. 8800rpm en dan binnen 10 seconden weer opschakelt. Hiervoor is nog geen verklaring gevonden (flow goed, geen kleine hartritme stoornissen geconstateerd tijdens mijn observatie periode). Aanstaande dinsdag weer voor controle naar Rotterdam.

Ik zal dan eens voorstellen om de controler te wisselen. Deze is nieuw sinds de nieuwe batterijen, en er komt wel eens een software bugje voor... Misschien dat dat het is.

Kleine onvolkomenheden. Niets ernstigs, maar lastig om niet "direct" weer lekker op het niveau van vorig jaar te komen.

Tot zover voor nu. Als er weer wat is melden wij ons!!

Dank voor alle goede wensen.

Hartelijke groet,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

18:15:01 07 Januari 2012 Permanente link Reacties (0)

Donderdag 5 januari 2012

Ik zit alweer aan de keukentafel met een kopje thee en een lekker koekje met onze jongens.

Vanochtend zijn Gertjan en ik richting het Rotterdamse getogen na het telefoontje dat er een bed voor hem gereed stond.

Dit keer wat beter voorbereid dan de vorige keer: sambal, sojasaus en een zak paprika ribbelchips naast de tandenborstel en de schone onderbroeken. Het was immers de bedoeling dat hij "zijn normale ritme en bezigheden van thuis" gewoon zou voortzetten.

Ik heb nog kunnen voorkomen dat er een fles rode wijn mee ging!

(Ik vrees dat er nu een aantal mensen schande van ons spreken na deze ontboezemingen)

Gertjan is meteen weer door de molen gegaan: intake gesprek, hartfilmpje, telemetrie en een echo, maar tot zijn grote teleurstelling geen hartmeetapparaat zoals werd voorgespiegeld!

Het aangekondigde "aanprikpunt" is door Gertjan voorkomen en de hele medische staf weet inmiddels dat hij morgen weer gewoon naar huis gaat!

We houden jullie op de hoogte,

liefs

Yvonne

17:22:37 05 Januari 2012 Permanente link Reacties (0)

Dinsdag 3 januari 2012

Lieve allemaal,

Ook vanaf deze plek allemaal een hartverwarmend 2012 gewenst namens ons 4en.

Kerst weer overleeft, oliebollen (en dit jaar vooral appelflappen) verteerd en lege flessen naar de glasbak gebracht. Kom maar op met 2012.

Vandaag weer in Rotterdam geweest om te kijken of de flow al wat verbeterd is. Dit blijkt niet echt het geval. Er is niet echt verbetering te registreren sinds eind november. Dat komt overeen met mijn eigen constatering dat ik geen progressie merk in energie en uithoudingsvermogen. Analyse van de controller gegevens geeft aan dat er nog vrij veel "events" waarneembaar zijn. De toeren van de pomp worden soms terug gedraaid (automatisch) zonder dat er gegevens zijn dat dit door een slechte flow veroorzaakt kan zijn.

Lang verhaal kort: Ik ga deze week gebeld worden voor een (hopelijk kleine) periode in Casa Erasmus. Zodra er een bed vrij is kunnen ze me dan minimaal 24 uur met een "holder" (hartmeet apparaatje) in de gaten houden, en kijken of er wellicht sprake is van kleinere hart ritme stoornissen gedurende de dag. Mijn rantsoen Amiodaron is nog niet heel hoog, dus daar is wellicht nog wat mee te sturen.

Zo onstuimig als het weer vandaag is het niet, maar we zijn dus nog niet helemaal in rustig vaarwater. Hier past alleen berusting. Zodra er meer nieuws is laten we het weten.

Hartelijke groeten,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

14:45:06 03 Januari 2012 Permanente link Reacties (0)

Dinsdag 15 november - dinsdag 13 december 2011

Lieve mensen,

Voor degene die het nog niet opgevallen was: deze site (loggy.nl) is een tijdje uit de lucht geweest. Sinds een week is de site weer online, maar de berichten van de afgelopen weken zijn verloren gegaan. Hierbij even een korte update.

Maandag avond 14 november jl.

Ik voelde me niet zo lekker bij het naar bed gaan. Weinig energie, misselijk en zelfs even flauwgevallen. Dinsdag zou ik toch voor controle (en nieuwe batterijen) naar Rotterdam gaan, dus dan konden we dat meteen ter sprake brengen.

Dinsdag 15 november jl.

Yvonne heeft me naar Rotterdam gereden, want ik kon helemaal niets meer en zag eruit als een vaatdoek (volgens mijn omgeving). Als een ziek vogeltje naast Yvonne gezeten in de auto. Met rolstoel naar de poli gereden en daar is direct een bed geregeld op de afdeling, want er was iets heel erg mis...

Uit onderzoek (ecg) bleek al snel het probleem. De pomp functie van mijn eigen hart (rest van linkerkant en hele rechterkant) was niet aanwezig.

Mijn hart was in fibrilatie. Dit is de meest serieuze hartritme storing. Een persoon heeft dan maximaal 6 minuten om geholpen te worden zoals de radio en TV spots zeggen. De reden dat ik nog wel aanspreekbaar was kwam puur door het goede werk van mijn pomp.

Oplossing: even onder een roesje en "klappen" (defibrilatie). Binnen een kwartier was dit geregeld en uitgevoerd. Mijn hart is weer "aan" geslagen en functioneerde direct weer in een normaal ritme.

Daarna ging het meteen een stuk beter.

Natuurlijk ben ik nog een paar dagen in casa Erasmus gehouden voor observatie en controller en batterijen wissel.

Ook is de pomp nog even nader "getuned" naar 200 rpm meer (voor de liefhebbers: nu 9600 rpm) en is de medicatie aangepast (beta blokkers erbij) maar vrijdag 18 november mocht ik gelukkig al weer naar huis.

Schrikken.

Ja, we zijn natuurlijk erg geschrokken van deze ervaring.

Een heleboel zaken zijn nu weer in een nieuw daglicht gezet. Zelfvertrouwen heeft een knauw gehad. Doet mijn hart het nog wel zoals vorig jaar of is het slechter geworden? Kan dit zo weer gebeuren? Ga ik mijn energieniveau van een paar weken geleden weer halen?

De doktoren geven aan dat ik herplaatsing op de transplantatie lijst toch maar weer ernstig moet overwegen...

Genoeg om over na te denken de aankomende weken en dat gaan we dan ook (rustig) doen. Dank voor alle goede wensen in de tussentijd. Is zeer gewaardeerd door ons allemaal.

Begin januari 2012 word ik weer in Rotterdam verwacht voor controle. We houden jullie op de hoogte.

Mooie Kerst en een hartverwarmend 2012 gewenst.

Lieve groeten van ons allemaal.

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

09:23:55 13 December 2011 Permanente link Reacties (2)

Woensdag 7 september 2011

Lieve allemaal,

Allemaal weer terug van de welverdiende vakantie??

Wat ons betreft was het weer heel geslaagd in Engeland! Heerlijk weer, mooie omgeving, lekker eten en weer bijgepraat met vrienden. Wat wil een mens nog meer?

De nieuwe foto van mij met onze mannen bovenaan de pagina is gemaakt aan de kust van Kent in Whitstable.

Mike, Samantha en de kids zijn net weer terug van een mooie trip door de USA en Canada en daarvan hebben we ook genoten via hun web-log.

Wij (Yvonne en ik) zijn al weer een paar weken aan de slag, en ook de kids zijn sinds gisteren en vandaag officieel weer naar school.

Thom naar de 3e klas en Bram naar de brugklas! Blijft allemaal spannend.

Bram is vandaag meteen zijn brood vergeten, dus ik ben benieuwd of hij dat nog komt halen... Alle begin is moeilijk.

Gisteren weer voor controle geweest in Rotterdam.

Status Quo blijft voortduren. Geen bijzonderheden. Het stoppen met de anti biotica heeft geen ontstekingseffecten opgeleverd en alle bloedwaarden blijven mooi rustig dus: Champagne!

Nieuws is wel dat ik nu (door een overplaatsing van iemand en een transplantatie van een ander) de enige ben in Rotterdam met een "oude" batterijen set. De laatste der Mohikanen zogezegd. Kees (technische man van het ziekenhuis) heeft me wel beloofd dat ze deze versie blijven servicen zolang ik ermee rond blijf lopen, dus dat is geruststellend.

Dr. Balk was ook erg tevreden over mijn "omvang" (het feit dat ik niet extreem ben aangekomen in de afgelopen periode) en benadrukt dat dit ook iets is om serieus in de gaten te blijven houden... Ze hebben namelijk recent een mijnheer, met ook een LVAD, opnieuw moeten opereren omdat de voeding bij de pomp (in de borstkas) los was getrokken door het feit dat meneer nogal was gegroeid... Dat willen we natuurlijk voorkomen, dus ik zal nog iets meer gaan trainen en wegen...

Ik wil Sonja Bakker nog even buiten ons huis houden.

Voetbal en Hockey weer begonnen. AZ gaat lekker. Mooie weer komt eraan??

We gaan het meemaken.

Hartelijke groeten van ons 4en.

13:23:35 07 September 2011 Permanente link Reacties (0)

Maandag 11 juli 2011

Beste mensen,

We hebben al een prachtig voorjaar gehad, en daar lijkt de zomer gewoon mee door te gaan. Prima. Houden zo.

Met mij gaat alles nog steeds uitstekend. Afgelopen dinsdag ben ik weer in Rotterdam geweest en daar hebben we onder meer vastgesteld dat het er op lijkt dat ik zonder anti biotica uit de voeten kan. Als ik het zo opschrijf realiseer ik me dat er wel heel veel voorbehouden in te lezen zijn, maar zo is het hele leven nu eenmaal. Ik ben nu ca. 10 weken gestopt met de AB en er heeft zich nog geen ontsteking aangekondigd dus.... Vooralsnog heb ik nu alleen nog bloedverdunners, en daarop kan je behoorlijk oud worden!

Goed nieuws dus. Alles gaat zijn gangetje en de pomp blijft rustig zijn rondjes draaien. Ik had de dagen voorafgaand aan de controle wel wat onduidelijke piepjes van de controler, maar ook hiervoor bleek een rationele verklaring. Ook de controler zelf heeft namelijk een klein batterijtje om eventuele alarmsignalen te kunnen geven, en ja die moet ook elke 2 a 3 jaar vervangen worden. Aanstaande Augustus is het al weer 3 jaar dat ik gered ben met deze apparatuur. Was voor het eerst (in Rotterdam) dat ze dit batterijtje moesten vervangen. Andere mensen blijven blijkbaar niet zolang met de Heartmate rondlopen als ik nu doe. We gaan onbekend terrein tegemoet. Zolang het blijft gaan zoals het nu gaat zeg ik: laat maar komen.

Allemaal weer leuke dingen om naar uit te kijken.

- AZ gaat weer voor de prijzen;

- Brandstichtingen in de duinen lijken gestopt;

- Afscheids musical Bram;

- Thom gaat (bijna zeker) over naar de 3e klas PCC...

- Vakantie (Engeland);

- Nieuwe garage deuren besteld;

Jullie ook allemaal mooie weken gewenst en wellicht tot snel!

Hartelijke groeten van:

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

12:34:02 11 Juli 2011 Permanente link Reacties (1)

Woensdag 4 Mei 2011

Lieve mensen,

Vorige keer schreef ik dat de fiets uit het vet is gehaald voor een mooie zomer.... Nou dat is mooi op tijd gebleken. Top weer gehad sindsdien en al heel wat kilometers gemaakt. Ik heb zelfs zo'n kek wielren setje gekocht zodat het er nu ook snel uitziet als ik langskom.

Gisteren ben ik weer in Rotterdam geweest en heb ik te horen gekregen dat, als ik nog steeds van plan ben om deze situatie met de pomp zo lang mogelijk te rekken, het zinnig is om nog eens te proberen te stoppen met de anti biotica (AB).

Ik heb tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in 2008 een infectie opgelopen waarvoor ik AB slik. We hebben al eens geprobeerd om hiermee te stoppen, maar toen heb ik na 2 maanden een ontsteking bij de invoer van m'n driveline gekregen. Daarna weer snel aan de AB en sindsdien is alles weer rustig.

Nu zijn alle "infectie waarden" in mijn bloed al weer zo lang goed en is de insteek opening van de driveline al weer zo lang mooi dicht dat het verantwoord lijkt (geen garanties) om het weer eens zonder AB te proberen. Dit is ook direct een goed signaal voor mijn consumptie van acenocoumarol. Deze bloedverdunner wordt enorm beinvloed door gelijktijdig gebruik van Rifampicine (AB) en het gebruik was al opgelopen tot 48 pilletjes per dag. Nu kunnen we weer afzakken naar een normaal gebruik van 4 stuks per dag...

Toch wel weer spannend om een experiment met medicatie te doen terwijl het allemaal lekker loopt. Op de lange termijn zijn er echter risico's verbonden aan het constant gebruiken van AB waardoor ik toch gekozen heb om dit nu zo aan te willen pakken. Als het lukt, en er gaan geen ontstekingen opspelen, heb ik eigenlijk alleen bloedverdunners als medicijnen! (en dat kan je heel lang volhouden...)

Dus: toch maar weer een experimentje om aan te geven dat zelfs een status quo situatie af en toe heroverwogen moet worden.

Verder gaat alles als een zonnetje hier.

Lekker weekendje weggeweest naar Engeland met zwager Mike (Watford FC uit tegen Leeds Utd). Paas weekeinde voetbal uitwisseling van Jong Holland met Avonvale uit Tetbury. Twee jongens van 14 jaar over de vloer. Top weekeinde.

Yvonne gaat lekker naar Marco Borsato in Arnhem zaterdag (met de rest van de dames uit de familie) en de voorjaarsvakantie is in volle gang.

Nu nog even die gekke pyromaan uit Bergen oppakken en we stomen zo door naar een mooie zomer.

Veel plezier en groeten van ons 4en.

10:47:38 04 Mei 2011 Permanente link Reacties (1)

Zaterdag 26 maart 2011

Lieve mensen,

He he, dat is een tijd geleden...

De waan van de dag heeft ook hier een stevige greep op het leven.

Veel gebeurd, maar gelukkig niet in mijn lichamelijke situatie.

Ik ben ondertussen weer 2 keer voor controle geweest in Rotterdam en het belangrijkste nieuws is dat er geen nieuws is. Still going strong en lekker volhouden zo. Wellicht dat we zelfs weer gaan experimenteren met stoppen met anti biotica. Komt Dr. Balk nog op terug.

Ook heb ik de afgelopen tijd een paar keer contact gehad met andere mensen die nu leven met de Heartmate. Het blijft interessant om te ontdekken hoeveel verschillende manieren er zijn om om te gaan met de situatie. Iedereen is hierin uniek.

Ik kan alleen maar zeggen: Leef je leven.

Vorige keer schreef ik nog over de wintertijd, en nu gaan we vanavond alweer de zomertijd in!

Kleine opsomming van gepasseerde zaken de afgelopen maanden:

- Thom gaat lekker in de 2e klas en gaat met steeds meer overtuiging keepen;

- Bram heeft schoolkeuze gemaakt voor volgend jaar;

- Yvonne is naar ABN Amro tennis tournooi geweest en daarnaast erg druk met werk;

- Ik ben vanaf januari officieel 60% gaan werken (3 dagen);

- Oud collega ING is overleden en indrukwekkend herdacht;

- Opa van Yvonne is overleden (102 jaar) en er is mooi afscheid genomen;

- Het kippenhok en ren zijn klaar, we hebben nu 2 meisjes (Nadia en Elsje) en sinds vorige week zijn ze ook aan de leg!;

- Zomer vakantie geboekt (Engeland in tent bij boer en cottage);

- Afgelopen kerst naar Wenen geweest (Panda's kijken en meer);

- AZ wint weer...;

- Vorige week de fiets weer uit het vet gehaald voor een mooie zomer.

Dus samenvattend: Het gaat ons goed, en dat wensen we jullie ook.

Groet en graag tot ziens.

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

10:00:13 26 Maart 2011 Permanente link Reacties (1)

Woensdag 17 november 2010

Beste mensen,

Wintertijd weer ingegaan. Fiets weer in het vet. Vet bolletjes voor de vogels opgehangen. Open haardhout gechecked. Winterbanden gemonteerd. Laat maar weer komen die donkere dagen. Zijn jullie er ook klaar voor?

Gisteren weer in Rotterdam geweest voor controle. Na alle publicaties in de kranten over steunharten de afgelopen dagen was er weer genoeg om over na te denken en te bespreken met Dr. Balk.

Ja, de technische vooruitgang bij de pompen gaat gewoon door. De technieken lijken een steeds groter draagvlak te krijgen, en de mind-set om de pomptechniek niet langer alleen als middel te zien (opmaat naar transplantatie) maar ook als mogelijk doel (zolang de kwaliteit van leven acceptabel is met een pomp) begint vorm te krijgen.

Ik ben ondertussen zodanig gestegen op de transplantatie lijst dat het belangrijk is om hierover een uitspraak te doen. Indien het juiste hart beschikbaar komt sta ik, op de Rotterdam lijst, een klein aantal plaatsen van de top. Ik schrijf dit bewust zo omslachtig mogelijk op omdat een exacte positie aangeven gewoon niet mogelijk is. Als er mensen ziek zijn op de lijst, of op vakantie oid, bestaat de kans dat ik gebeld wordt.

In mijn geval (het gaat eigenlijk alleen maar goed sinds ik 2 jaar geleden uit het ziekenhuis ben gekomen) kan Dr. Balk zich voorstellen dat ik, zolang het goed gaat, graag deze situatie wil handhaven en niet gebeld wil worden voor een transplantatie.

Ergo: ik sta vanaf gisteren officieel naast de lijst "geparkeerd".

Mijn (ons) doel is nu officieel om de huidige situatie zolang mogelijk voort te zetten en vast te houden (goed onderhouden, voorzichtig blijven etc...)

Ik ben nu sinds een aantal maanden officieel 2 jaar ziek en alle heisa met het UWV lijkt geregeld te zijn. Nu ook dit besluit erbij en er lijkt eindelijk (naast mijn lichamelijke) ook qua sociale zekerheid een "stabiele" situatie te zijn ontstaan. Dit is wel zo fijn voor de algehele gemoedsrust.

Wat is er verder nog gebeurd in de afgelopen periode en wat staat er nog te gebeuren...

We zijn een lekkere midweek naar een strandhuisje geweest in Domburg. Bram heeft z'n NIO toets gemaakt. Thom lijkt z'n draai gevonden te hebben in de 2e klas VWO. Eind november zullen de lei-lindes gesnoeid worden en dan neemt de hovenier ook meteen onze japanse kers mee (ja, ja, de kapvergunning is eindelijk binnen). We zijn nu de tekeningen aan het maken voor het op die plek te realiseren kippenhok!

Met Sinterklaas gaan we met de familie de Jong een weekeindje weg en in de kerst periode gaan we met z'n 4-en (vliegen) naar Wenen.

Kortom: zoveel mogelijk leuke dingen blijven doen met elkaar!

Geniet van elkaar en de natuur.

Alvast heerlijke feestdagen en een hartverwarmende start van 2011 gewenst.

Liefs van Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

PS: Vreugde en Verdriet gaan samen op. Ik heb ervoor gekozen om in dit bericht alleen melding te maken van vreugdevolle dingen. Uiteraard zijn ook de verdrietige zaken vaak in onze gedachten, en een reminder om de wens aan iedereen, om te genieten, serieus te nemen...

12:16:22 17 November 2010 Permanente link Reacties (3)

Woensdag 8 september 2010

Beste mensen,

Hoe is iedereen terug gekomen van vakantie?? Of zijn er nog mensen op pad? Hier in Nederland regent het weer (goed voor de tuin) en lijkt de zomer voorbij.

Wij hebben een heerlijke vakantie gehad in Engeland, Belgie en eigen land. Goed weer, mooie dingen gezien en lekker genoten. We zijn al weer een aantal weken aan het werk en ook de jongens zijn de afgelopen week weer naar school. Ook de Hockey (Bram) en de Voetbal (Thom) zijn weer begonnen, dus het normale leven komt weer op gang.

Gisteren ben ik weer in Rotterdam geweest voor controle. Nog steeds "niets" aan de hand. Status Quo: Driveline goed (geen infectie), transplantatie snelheid ligt laag en pomp eventueel vervangen (wanneer noodzakelijk) met een andere pomp wordt steeds meer als een reeele mogelijkheid gezien.

Wel zijn er nu NSE's geconstateerd bij het uitlezen van mijn controller. NSE staat voor een "Near Suction Event" en dit houd in dat ik mijn vloeistof niveau (beter) in de gaten moet houden. Ik moet meer drinken!!!

Als er te weinig "flow" in mijn aderen zit (te weinig vocht volume) dan bestaat de kans dat de pomp (die gewoon standaard 6 liter per minuut pompt) mijn hartkamer vacuum trekt, en dat is niet goed. Gelukkig signaleert de pomp dit en schakelt dan even terug in toeren om de flow de kans te geven te herstellen, maar voorkomen is beter.

Genoeg over de techniek. Vorige blog heb ik ook al geschreven dat bezoekjes aan het ziekenhuis me vaak weer met beide benen op de grond zet, en zo ook nu weer.

Ik heb kennis gemaakt met een aantal mensen die in de afgelopen periode ook een LVAD (Left Ventrical Aiding Device) geplaatst hebben gekregen. Het is zeker niet vanzelfsprekend dat het allemaal maar goed gaat en blijft gaan. Technische complicaties en infecties lijken eerder regel dan uitzondering. Al deze mensen wil ik graag sterkte en doorzettingsvermogen wensen.

Nog zo'n reality call: 2 weken geleden ben ik op bezoek geweest bij een oud collega van ING RED en ook dat heeft me behoorlijk aangegrepen. Ernstige ziekte geconstateerd, chemo, risicovolle operatie aanstaande, levensvragen, boosheid, verdriet, maar ook hoop en doorzettingsvermogen (daar is ie weer). Henri, Renee: weet dat er aan jullie gedacht wordt. Als we op enige manier behulpzaam of ondersteunend kunnen zijn....

Even een keer geen vrolijke afsluiter, maar een herinnering aan het feit dat het leven fragiel en kostbaar is. Koester en vier het!

Groet aan iedereen.

11:23:10 08 September 2010 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 21 Juli 2010

Beste Allemaal,

Eindelijk weer eens een berichtje vanaf de Bergerweg.

Geen bericht is ook in dit geval weer goed bericht. De Status Quo in mijn situatie blijft gelukkig voortduren, en zorgt ervoor dat het "gewone" leven weer volledig is opgepakt.

Ik ben nu voor ca. 60% aan het werk, en dat zal voorlopig ook wel zo blijven. Het blijkt, na uitvoerig getest te zijn, mijn maximum inzet te zijn. Ook UWV is hiervan overtuigd, dus vanaf aanstaande augustus zal ik officieel 40% arbeidsongeschikt verklaard worden... Ik heb er vrede mee.

Afgelopen dinsdag weer in Rotterdam geweest bij Dr. Balk. De transplantatie snelheid blijft erg laag. Dit jaar nog maar 11 stuks in Rotterdam. Mijn voorzichtige vraag of het bespreekbaar is om eventueel straks een andere pomp te krijgen ipv een transplantatie is niet negatief beantwoord. Dr. Balk ziet ook wel hoe goed het me gaat en snapt dat we nu geen behoefte hebben aan een verstoring van deze situatie. Dus zolang mijn situatie zo blijft zal ik niet getransplanteerd worden.

Wel is het steeds goed om even met beide benen op de grond te komen in het ziekenhuis betreffende de voorspoed in mijn geval. Er liggen nu 4 mensen met een pomp in het ziekenhuis met infecties aan de driveline ingang (daar waar de voeding van de pomp je buikwand ingaat). Dit is bij mij al een jaar probleemloos en mooi dichtgegroeid. Geconfronteerd met wat er allemaal fout kan gaan maakt dat je weer erg dankbaar wordt (bent) over je eigen situatie. Vandaar: Beide benen weer op de grond en genieten!!!

Ik ben dit jaar (met mijn "vrije" tijd) wat serieuzer gaan fietsen. Mijn ervaring is dat als ik thuis ben en ik ga er niet op uit, dan zit ik ongemerkt toch de hele dag te mailen en te doen aan de keukentafel. Dus er op uit met de fiets (als het droog is) is een mooi alternatief.

Afgelopen weekend heb ik een tweede hands mountain bike gekocht en daarmee gaan we nog meer plezier hebben is de bedoeling.

De kids hebben al een paar weken vakantie (Thom is over naar de 2e klas!! en Bram gaat nu naar groep 8) en Yvonne en ik zijn deze week aan de vakantie begonnen. We hebben voor het eerst sinds jaren 4 weken samen vrij. Volgende week naar Engeland en daarna (op de terugweg) nog een weekje in de Haan (Belgie) Heerlijk. Ook de plantjes worden verzorgd, want vrienden uit het Oosten komen op ons huis passen (en meteen lekker van de kust genieten).

Jullie ook allemaal een heerlijke vakantie gewenst en graag gezond weer terug. Groeten van ons allemaal.

Gertjan, Yvonne, Thom & Bram.

10:02:49 21 Juli 2010 Permanente link Reacties (2)

Vrijdag 16 april 2010

Beste mensen,

Tis een prachtige dag vandaag. Lekker weer. Ik denk dat ik een stukje ga fietsen vandaag.

Na ons vorige bezoek aan Dr Balk in Rotterdam heb ik inderdaad een goede brief gekregen (medische indicatie) waarmee het mogelijk is om te vliegen.

Gister waren we er ook helemaal klaar voor op Schiphol. Bedrijfsuitje naar Denemarken (Kopenhagen). De eerste groep (de helft van het bedrijf) is 's morgens al gaan vliegen, en de tweede groep (waarin ondergetekende) zou hier om 14.00 uur achteraan vliegen, maar je raad het al: cancelled! We hebben in het vliegtuig op de startbaan gestaan toen het bericht kwam dat het luchtruim van Denemarken werd gesloten. Konden we weer terug taxien naar de gate...

Zo dicht bij echt vliegen ben ik al 2,5 jaar niet geweest. Zonde natuurlijk voor het geplande uitje. Dat IJsland doet er wat aan de laatste tijd...

Op zich ging de gang door het vliegveld (paspoort, scan, medische indicatie etc..) redelijk voorspoedig. Het is een gesleep met die koffer van ca. 25 kg, maar wel te doen.

Het programma gaf aan dat we vandaag zouden fietsen in Kopenhagen.

Het (lange) Paas weekeinde zijn Yvonne en ik naar Engeland geweest. (auto naar Calais, auto op trein en door de tunnel) Heerlijk!!

We zijn op bezoek geweest bij een oud collega (Marcel en Karin nogmaals bedankt voor de gastvrijheid), hebben Thom zien voetballen in Tetbury (hij was met de club op uitwisseling), hebben Burford bezocht (waar we deze zomer een weekje verblijven) en hebben eindelijk weer een bezoekje aan Berkhamsted en Watford gebracht (Scott, mate, thanks again for a wonderfull time).

Verder gaat het leven zijn (rustige) gangetje en dat bevalt me uitstekend. Berusting over mijn haalbare werkzame inzet (50%) en afgelopen week ook de invuloefening van UWV gedaan voor een WIA uitkering voor de andere 50%. Aanstaande Augustus is het 2 jaar geleden.

Afgelopen dinsdag was ik ook weer in het ziekenhuis bij Dr Balk voor controle. Alles gaat prima. Ik begin wel te merken dat in Rotterdam de nadruk ligt op transplantatie (is ook de focus van Dr. Balk) waarbij de huidige situatie met de pomp een tijdelijke situatie is. Vanwege het feit dat ik zo goed kan functioneren met de pomp denk ik er aan of het ook mogelijk is om niet te transplanteren, maar wellicht over een aantal jaar voor een andere pomp te opteren.... Is dit te volgen??

Volgende keer gaan we dit eens expliciet met Dr. Balk bespreken.

Yvonne heeft het "hooi" druk de laatste tijd (en werkt weer 5 dagen)

Bram is net geslaagd voor zijn verkeersexamen.

Thom heeft nu een proefwerkweek en dat gaat allemaal niet vanzelf.

We beleven jullie belangstelling nog steeds als erg prettig. Geniet van het voorjaar.

Groeten, Gertjan, Yvonne, Thom & Bram

09:08:23 16 April 2010 Permanente link Reacties (1)

Vrijdag 12 februari 2010

Beste allemaal,

Mooie witte Kerst gehad, witte jaarwisseling een witte januari en februari is ook al half onderweg... Ik moet zeggen: ik vind het nog steeds een prachtig gezicht als het sneeuwt en ook het knerpen onder de schoenen doet me goed.

Wij zijn voor het eerst een keer naar de sneeuw geweest. Winterberg, het weekend voor kerst. Het zelfde weekend dat het ook in Nederland begon te sneeuwen. Vooral de kids vonden het onwijs leuk. Yvonne en ik hebben vooral veel op de jongens zitten wachten.

Goed hotel, lekker eten en drinken, heerlijke dagen gehad. (ik heb een paar foto's geplaatst)

Afgelopen dinsdag zijn Yvonne en ik weer in Rotterdam geweest voor controle bij Dr. Balk.

Er is eigenlijk geen nieuws, en dat is goed nieuws. Mijn situatie is dusdanig goed en constant dat we er de voorkeur aan geven om deze situatie zo lang mogelijk vol te houden.

Ik sta nog wel op de transplantatie lijst, maar dat is om mijn plekje veilig te stellen voor het geval de huidige stabiele situatie verandert.

Transplantatie: Het is prachtig dat het kan, maar het blijkt een stuk risicovoller te zijn dan voortleven met een pomp zoals ik nu doe. Voorlopig hoef ik geen keuze te maken (want de wachtlijst is nog erg lang), maar als ik nu zou moeten kiezen (met de ervaringen van de afgelopen 18 maanden) kies ik voor een andere pomp boven een donor hart....

Ook het vliegen is weer even besproken met Dr. Balk. Ze heeft beloofd dat de noodzakelijke medische verklaring opgesteld zal worden. Zodra ik die binnen heb ga ik een keer voor proef naar de balie bij Schiphol om te checken of dit voldoende is om, met een grote zware (batterij unit) handbagage koffer, mee te mogen op een vlucht.

Medio April is er een bedrijfsuitje van Maarsen Groep. De bestemming is nog geheim, maar we gaan met het vliegtuig, dus dan zullen we het meemaken.

Ik heb ondertussen begrepen dat het evt. ook met de auto te rijden is, en er hebben al 2 collega's aangeboden om mee te rijden als het er van komt (onbaatzuchtige kanjers), maar we gaan eerst kijken of het vliegen lukt...

Begin April (Paasweekend) gaat Thom naar Engeland voor een voetbal toernooi. Wellicht dat ik ook een paar dagen mee naar Engeland ga, maar Yvonne heeft er nog geen goed gevoel bij als ik alleen zou gaan. (wordt vervolgt)

Eerst hebben we dit weekend de start van de Olympische Spelen, Valentijnsdag en de verjaardag van onze Thom (15e, maar hij viert het zondag de 14e). 13 jaar alweer.

De middelbare school blijft af en toe nog lastig voor m. Helemaal het huiswerk ritme, terwijl z'n broertje nog lekker de dingen doet die hij ook zou willen doen...

Bram is vandaag (carnaval) als holbewoner de deur uitgegaan (met knots). Yvonne is enorm schor de deur uit gegaan vanmorgen vanwege de VIP kaartjes voor het ABN amro tennistoernooi in Ahoy van gisteravond. Nou, dan hebben we iedereen weer gehad.

Wij hebben heel veel zin in 2010 en ik hoop jullie ook allemaal. Geniet van de dag en van elkaar.

Liefs uit Alkmaar.

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

10:39:15 12 Februari 2010 Permanente link Reacties (2)

Woensdag 16 december 2009

Lieve allemaal,

Het jaar 2009 loopt op zijn einde en zo is er alweer een heel jaar voorbij gevlogen.

Andere jaren stuurden wij verre familieleden en vrienden een overzicht van ons wel en wee van het voorbije jaar. Samen met de kerst en nieuwjaarswensen is het een mooie gelegenheid om op de hoogte te blijven van de gebeurtenissen aan de andere kant van de aardbol (en andersom ook natuurlijk).

In 2008 hebben jullie allemaal op de hoogte kunnen blijven van onze down's, maar afgelopen jaar hebben de ups gelukkig weer de overhand gekregen.

Gertjan heeft de intensiviteit van zijn werkzaamheden bij de Maarsen groep in gestaag tempo opgevoerd en is weer helemaal in zijn element.

Hij wordt eigenlijk alleen nog geconfronteerd met zijn 'handicap' als hij 's avonds afkoppelt van de batterijen en aansluit op de machine.

Dokter Balk heeft gisteren weer een goed gesprek met hem gehad en hem nogmaals op het hart gedrukt geen gekke dingen te doen. De motorrijlessen lagen al in de prullenbak, de doktersverklaring om de machine als handbagage mee te mogen nemen in het vliegtuig wordt overwogen. Dokter Balk informeerde gisteren voorzichtig of Gertjan dan over een vliegbrevet beschikte (nav een eerdere telefonische vraag om te mogen vliegen).

Voorlopig hoeven we niet te rekenen op een transplantatie, Gertjan is gewoon te goed en de afgelopen 4 maanden is er niemand getransplanteerd in Rotterdam.

Afgelopen zomervakantie zijn we heerlijk weggeweest naar Belgie en aankomende kerstvakantie gaan we een paar dagen naar Winterberg, naar de sneeuw. Met een meerderheid van stemmen gaat ons gezin voor het eerst skieen, we zijn erg benieuwd hoe het is om een keer een sneeuwvakantie te ervaren.

Inmiddels hebben we her en der wat broeken en schoenen weten te lenen, de jongens gaan skies huren en op les en pa en moe gaan lekker wandelen cq op een terrasje zitten met een goed boek.

Bram heeft morgen nog 2 voorstellingen van Scroogde op het programma staan op school. Wij hebben gisteren de try-out mogen bijwonen op school. Bram heeft een dubbelrol en speelt Fred Beans (de oom van Scroodge) en Dick Wilkins (was samen met Scroogde in de leer in een restaurant). Het was geweldig om te zien en te horen!

Morgenavond is er nog een kerstdiner bij Bram op school en vrijdagochtend heet Thom nog een kerstbrunch. De gebruikelijke drukte voor de feestdagen is (helaas) niet anders dan andere jaren.

Vanaf de bank in de woonkamer met de kerstboom ernaast willen wij jullie allemaal hele gezellige feestdagen toewensen en voor wat betreft het nieuwe jaar: alle geluk en gezondheid!

Warme groeten

Yvonne

19:49:25 16 December 2009 Permanente link Reacties (3)

Vrijdag 23 Oktober 2009

Beste Allemaal,

Na onze belevenissen met de opspelende infectie van de vorige keer is alles voor wat mij betreft in een rustig vaarwater terecht gekomen. Ik gebruik weer antibiotica en daarmee is de ontsteking weer verdwenen en niet meer ongemakkelijk.

De afgelopen periode is het eigenlijk Yvonne geweest die de meeste zorg en verzorging nodig had!!

Het begon met een stekende pijn in haar buik dat als een galsteen beoordeeld is door de huisarts. Pijnstillers en rustig de natuur haar werk laten doen was het advies. Na 2 weken hebben we toch maar stevig aangedrongen op een extra mening van een internist in het ziekenhuis. Yvonne heeft daar een scan gehad en kon direct blijven... Er bleek sprake te zijn van een long embolie. Dit is een klontertje in de bloedvaten dat bij de longen vast is gaan zitten. Direct aan de bloedverdunners (direct ingespoten en per pilletjes) en 2 nachtjes blijven. Dit jaar heeft Yvonne dus 8 Oktober niet meegemaakt omdat ze in het ziekenhuis lag. Gelukkig mochten we haar die vrijdag weer ophalen en is ze sinds 9 Oktober weer lekker thuis.

Wel even schrikken kan ik jullie vertellen dat mijn rots in de branding ook van vlees en bloed blijkt te zijn....

Zondag hadden we een ontbijtje op bed (omdat ik daar zo van hou) vanwege mijn verjaardag terug uit het ziekenhuis. Heerlijk.

Yvonne heeft het een week rustig aan gedaan op haar werk en lekker middagdutjes gedaan om bij te tanken. Afgelopen week gaat het al weer echt beter. Volgend weekend naar Maastricht ziet ze gelukkig al weer helemaal zitten.

Ze moet zeker een half jaar aan de bloedverdunners blijven (maar daar hebben we er toch genoeg van in huis, dus dat is te overzien)

Hebben we ook weer gehad zullen we maar zeggen.

Ik wordt net gebeld door het ziekenhuis dat er iets aan de hand schijnt te zijn met de batterijhouders van mijn controller. Of ik a.s. dinsdag nog even naar Rotterdam wil komen om dit te laten controleren. Toe maar weer. Het blijkt wel een tijds intensieve hobby te zijn zo'n pomp. Ik zou er niet aan beginnen als het niet hoeft.

Afgelopen week is natuurlijk druk geweest met DSB en Dirk. AZ heeft gespeeld tegen Arsenal en wij hadden een vriend uit Engeland over voor de wedstrijd (Sophia bedankt). Even naar de fanshop geweest voor een shirtje met nog DSB erop, lekker in het zonnetje gezeten op de visbanken, thuis gekookt en naar de wedstrijd. Woensdag een beetje in de omgeving getoured en Scott weer naar Schiphol gebracht. Heerlijk zo'n midweek break.

Iedereen een lekkere herfst. Als er weer wat is melden we ons...

Groetjes,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

13:48:31 23 Oktober 2009 Permanente link Reacties (3)

Dinsdag 8 September 2009

Lieve mensen,

Vakanties weer achter de rug.

Aan de files te zien zijn we allemaal weer aan het werk en lijkt de crisis voorbij.

Wij hebben een paar heerlijke rustige weken gehad in en om Nederland (met een paar dagen in Belgie als vakantie). Heerlijk relaxed. We hebben zelfs direct weer een weekje geboekt in De Haan (BE) voor volgend jaar. Gaan we ervoor of erna naar Engeland met de Eurostar via Calais. Plannen genoeg.

2 weken geleden is de invoer van m'n Driveline (de voedingsdraad van de pomp) gaan opspelen en ontsteken. Eerst even aangekeken omdat ik er geen koorts bij had, maar toen ik het ziekenhuis belde om het te melden moest ik me ook direct melden (vorige week dinsdag) en sindsdien zijn we weer aan de antibiotica.

Vandaag had ik een reguliere afspraak staan in Rotterdam. De bacterie die de ontsteking veroorzaakt is familie van mijn eerste bacterie, maar gelukkig niet dezelfde. Hij lijkt ook niet in mijn bloed te zitten, maar alleen in de wond. Ik mag dus nog gewoon naar huis en de ontsteking bestrijden met pillen. De situatie werpt je wel direct terug in de rol van patient, terwijl ik juist lekker m'n "gewone" leventje weer aan het oppakken was. We zijn wat verwend de afgelopen 11 maanden thuis. Het kan ook zomaar weer anders lopen.

Volgende week weer terugkomen...

Hetzelfde geldt voor de transplantatie lijst. Het schiet niet erg op. Zolang ik aan de antibiotica zit (ontsteking) blijf ik geprioriteerd, maar als ik een ontsteking heb kan ik niet getransplanteerd worden.... Blijft erg verwarrend allemaal. We willen het steeds snappen om goede en bewuste afwegingen te kunnen maken, maar het lijkt erop dat de spelregels en randvoorwaarden blijven veranderen.

Situatie NU: eerst van de ontsteking afkomen. Daarna zien we wel weer.

Thom is vorige week voor het eerst naar de middelbare school gegaan (PCC Blekerskade). Hij heeft heel veel huiswerk, is erg zielig maar verder gaat het wel. Spannende tijd.

Groeten van ons 4.

Zodra er weer wat nieuws is melden wij ons.

Gertjan, Yvonne, Thom & Bram

16:26:13 08 September 2009 Permanente link Reacties (3)

Donderdag, 16 juli 2009

Hi beste mensen,

De vakantietijd is aangebroken en ik kan mij voorstellen dat dit berichtje pas in augustus gelezen gaat worden. As promised houden wij jullie in ieder geval up-to-date na ieder bezoekje aan Rotterdam en afgelopen dinsdag was het weer zover.

Gertjan is 6 weken geleden gestopt met de anti-biotica wat toch wat spanningen met zich heeft meegebracht: 's ochtends en 's avonds temperaturen en erg alert zijn op signalen van je lichaam, want heeft die infectie zich toch nog ergens in zijn lichaam schuil weten te houden en gaat hij nu de kop opsteken? Tot nu toe gaat alles voorspoedig. Gertjan heeft zijn portie bloedverdunners in rap tempo terug kunnen brengen van 40 naar 4 pilletjes per dag. Zoals jullie weten prikt Gertjan zich iedere week. De CoaguChek (meetapparaat) begon echter kuren te vertonen nadat hij was gestopt met de acenocoumarol (bloedverdunners). Niet zo gek want na kontrole op het laboratorium bleek zijn waarde 11,4 te zijn (streefgetal tussen de 2 en de 3). Het is maar goed dat hij zichzelf die ochtend bij het scheren niet had gesneden!

Zoals gezegd zijn we eergisteren (met de jongens) naar Rotterdam geweest en hebben in de afgelopen 6 weken veel gesprekken en discussies gehad over de huidige situatie en (uiteraard) de toekomst. Wij waren er klaar voor: Gertjan zou even een stapje opzij willen doen op de donorlijst, waarom een auto met een goede motor naar de garage brengen? Dokter Balk dacht daar toch iets genuanceerder over: eerst nog maar eens 3 maanden zonder anti-biotica en dan kijken we verder! Gertjan staat dus nog gewoon op de lijst, waar overigens maar weinig vaart in zit.

Op de terugweg uit Rotterdam hebben we Duinrell aangedaan, het is tenslotte vakantie! De jongens hebben zich uitstekend vermaakt, Gertjan laten we in het vervolg thuis. Woensdagmiddag ben ik met de jongens naar de bioscoop geweest (Harry Potter) en gisteravond hebben we ons als toeristen gedragen op de braderie in Egmond aan Zee, erg gezellig.

Volgende week hebben we een week Belgie geboekt en gaan we kijken of alles gaat lukken met de apparatuur. Eigenlijk is het al een deel van ons dagelijks leven geworden en maken we ons daar niet zoveel zorgen meer over, ik weet zeker dat we een heerlijke vakantie zullen hebben. Ook de datum waarop Gertjan vorige jaar naar de huisartsenpost is gegaan zorgt niet voor extra angst of bezorgdheid, wij zien alles met vertrouwen tegemoet!

Tot zover weer de berichtgeving uit Alkmaar. We mogen over 8 weken weer terug komen in Rotterdam.

PS Ik heb nog een leuke foto van de Honig mannen in het fotoboek gezet.

15:52:00 16 Juli 2009 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 3 juni 2009

Lieve allemaal,

Afgelopen dinsdag voor het eerst alleen naar Rotterdam geweest (Yvonne druk, druk, druk..). Kan ik ook prima aan hoor, dus geen klagen van mijn kant.

Het gebruikelijke programma in het Erasmus: melden, uitlezen gegevens controler, naar voeding in buik kijken, luisteren terwijl ik diep moet zuchten etc... Daarna het praatje met Dr. Balk. Het schiet niet erg op met de donoren, en wellicht moet ik toch maar overwegen de huidige situatie met de pomp zelf wat langer ambieren. Dr. Balk heeft me nog eens gewezen op statistieken betreffende hart transplantaties die de huidige (nagenoeg probleemloze) situatie in een heel ander daglicht stellen. Elk jaar dat we op deze manier "meepakken" is er eentje extra!

Als ik getransplanteerd ben gaat de teller lopen...

90% haalt het eerste jaar, 50% 10 jaar en met ca. 25 jaar is het voor iedereen wel zo'n beetje gedaan. Nou ben ik natuurlijk jong, sterk en behoorlijk fortuinlijk, maar toch...

Je kan er altijd op vertrouwen dat Dr. Balk je wel weer met beide benen op de grond zet. Ja het gaat lekker zoals het nu gaat, en daar willen we nog wel even van blijven genieten.

Allemaal overwegingen weer, we gaan het er maar weer eens over hebben samen.

Thuis gaat alles voorspoedig. Thom heeft veel zin in de middelbare school en is nu met toernooitjes afscheid aan het nemen van het voetbalseizoen. Zaterdag hebben we 14 hongerige monden hier in de nieuwe keuken voor pannenkoeken (seizoensafsluiting Brams hockeyclubje). Yvonne werkt dat het een lieve lust heeft en ik doe ook wel eens wat. Blijf lekker ca. 3 dagen per week "projecten draaien" voor de Maarsen Groep.

De keuken is bijna helemaal gereed gekomen deze week. Vanmiddag is de AGA geplaatst als sluitstuk. Prachtig, slowcooking here we come.

Spreek jullie allemaal graag later weer.

Groetjes van ons 4tjes.

18:56:46 03 Juni 2009 Permanente link Reacties (2)

maandag 4 mei 2009

Lieve allemaal,

Wat er zich afgelopen donderdag allemaal heeft afgespeeld kunnen we nog steeds niet bevattten, maar heeft ons weer doen beseffen hoe gelukkig wij zijn met onze situatie.

Vorige week hebben we wederom de rit naar Rotterdam gewaagd en hebben we te horen gekregen dat Gertjan op dit moment te goed is om geprioriteerd te worden. Geef de artsen eens ongelijk, hij ziet er uit als Hollands Welvaren! Bovendien liggen er een aantal mensen zo ontzettend slecht dat zij de voorkeur krijgen boven Gertjan, mocht zich een hart aan dienen.

Een teleurstellende mededeling, maar we willen best iets langer wachten met een Gertjan in deze toestand dan met een ziek vogeltje dat te moe is om zijn bed uit te komen en bovendien ieder dag bang moet zijn om voortijdig te overlijden.

Gertjan probeert zo goed en zo kwaad als mogelijk zijn oude leventje weer, welliswaar op een lager pitje, op te pakken. Inmiddels gaat hij minimaal 2 dagen in de week naar kantoor (geen volle dagen, maar toch..), hij heeft zijn bestuurstaken bij Provadja weer opgepakt, is een cursus gaan doen: socratische gespreksmethoden en heeft nog 1 prikcursusdag tegoed.

De cursus motorrijden waar hij zich voor had opgegeven vond dokter Balk niet zo'n goed idee en na zijn vraag of een parachutesprong wel tot de mogelijheden behoorde werd het even stil.

Alle festiviteiten rondom het kampioenschap van AZ hebben we mee kunnen vieren. Helaas niet in de boot (stel je voor dat we in het water waren beland) en niet tussen al die feestende mensen op een megadruk Waagplein of Platte Stenen brug, maar gewoon vanaf de zijlijn (uiteraard wel met een drankje in onze handen en met een rood kampioens t-shirt aan).

Naast alle dagelijkse beslommeringen hebben we inmiddels ook een verstopte riolering verholpen (welke uiteindelijk in het trottoir van de gemeente bleek te zitten), compleet met berg en dal in de tuin en een volgelopen kelder. De kelder hebben we van het weekend leeggepompt en leeggeschept. Bram heeft fantastisch geholpen door de laatste restjes weg te scheppen (met theedoek als mondkapje voor), als tegenprestatie eten wij vanavond pannenkoeken.

Ook onze keuken maakt ook vorderingen: volgende week komen zwager Arjen en broertje Mike slopen. Zwager Sjon komt in het Hemelvaartweekend (af)timmeren. Na de installateurs, stucadoor en tegelzetter wordt in de laatste week van mei de nieuwe keuken gemonteerd: we hebben er ontzettend veel zin in!

groet, Yvonne

18:34:57 04 Mei 2009 Permanente link Reacties (2)

Woensdag 18 Maart 2009

Beste mensen,

Gisteren (dinsdag 17e) weer voor controle in Rotterdam geweest. We maken er een beetje een gewoonte van om, als er in de tussentijd niets wezenlijks gebeurd is, deze gebeurtenissen aan te grijpen om iedereen een update te geven van de situatie, dus: bij deze..

In mijn vorige stukje is bij sommige mensen de indruk ontstaan dat ik (wij) zelf invloed uit kunnen oefenen op de prioritering middels het handhaven of stoppen van het gebruik van de anti biotica. De beslissing hierover ligt uiteraard bij de artsen, en we hebben gisteren begrepen dat het team (nog) niet besloten heeft wijzigingen aan te brengen in de behandeling. Voorlopig blijf ik dus aan de anti biotica (ook omdat ik hiervan nog geen negatieve effecten ervaar).

Tijdens ons praatje met Dr. Balk kwam ook naar voren dat het (helaas) niet erg opschiet met de wachtlijst voor harttransplantatie. Afgelopen weekend was er voor het eerst in 8 weken weer eens iemand getransplanteerd in Rotterdam. We dienen er dus rekening mee te houden dat de wachttijd wat langer gaat duren... Het feit dat ik me eigenlijk prima voel en een heleboel aankan op dit moment, en andere mensen (zonder pomp) soms hun bed niet uit kunnen, is ook een belangrijke overweging voor de prioritering. Naast de anti biotica en het feit dat we hebben aangegeven dat we er "klaar" voor zijn spelen er dus allerlei overwegingen. We kunnen op dit moment niets anders doen dan afwachten en er ondertussen het beste van maken.

In de afgelopen weken hebben we weer een paar stapjes gemaakt naar verdere zelfstandigheid met bv een cursus "zelf prikken" van Starlet (Coagu chec). Ik kan en mag nu zelf wekelijks mijn INR bepalen en een voorstel doen voor dosering van de antistollings medicatie. Met de Maarsengroep en de arbo arts zijn ook verdere afspraken gemaakt voor gedeeltelijke re-integratie. Ik ga 2 dagen per week, wellicht uitlopend naar 3 dagen, weer projecten oppakken en "gewoon" meedoen. Na gisteren is het extra duidelijk geworden dat het geen zin heeft om een afwachtende houding aan te nemen richting de transplantatie, en dat gaan we dus ook niet meer doen. Het komt wanneer het komt en dan zien we wel weer.

Dus gaan we ook gewoon kijken naar een vakantie bestemming voor aanstaande zomer!!!

Redelijk berijdbaar en niet kamperen. We zitten aan de Belgische kust te denken... Heerlijk.

Deze week nog druk met Trouwdag (morgen), Verjaardag (zaterdag) en Feyenoord (zondag).

Groeten voor nu van ons alle vier.

09:28:22 18 Maart 2009 Permanente link Reacties (3)

Vrijdag 6 Februari 2009

Beste mensen....

Daar zijn we dan (eindelijk) weer met een update over mijn situatie.

Er zijn maar een paar kleine stapjes te melden. Afgelopen dinsdag zijn Yvonne en ik weer voor controle geweest in Rotterdam. Hier het "gewone" ritueel van uitlezen controler, luisteren met de stethoscoop (adem maar even diep in...), gesprekje over hoe het allemaal gaat, bloed prikken en weer naar huis met een afspraak voor over 6 weken.

Dr. Balk heeft in het gesprekje aangegeven dat mijn bloedwaarden eigenlijk al maanden heel mooi zijn en dat ze met collega artsen wil overleggen of het wel noodzakelijk blijft om de anti biotica te blijven slikken (Rifampicine en Doxycecline). Langdurig slikken is namelijk ook weer een aanslag op de gezondheid. "Nadeel" van een eventueel stopzetten van de anti biotica is wel dat ik waarschijnlijk dan ook mijn "prioritering" voor transplantatie kwijt raak. Ik ben er nog niet uit wat ik liever heb en laat het dus even over me heen komen.

IJzer pillen kan ik wel per direct mee stoppen, dus dat scheelt al weer.

Persoonlijk voel ik nog steeds dat ik iedere dag een beetje sterker word. vooral spiermassa is al weer redelijk op peil. Ik kan al weer een lekkere boswandeling maken (niet elke dag, maar toch..), fietsen etc. Ik ga weer minimaal 1 keer per week een dagje naar kantoor en heb daar, naast coaching van (en bijpraten met) collega's, ook zicht op een echt eigen project. Heerlijk om weer onderdeel uit te maken van de creatieve en productieve omgeving van Maarsen Groep! Het zijn zakenlijk spannende tijden, maar er blijven kansen genoeg voor partijen met een heldere en professionele kijk op de toekomst en beleidslijnen om dit te verwezenlijken.

Verder vermaak ik me o.a. met een cursus fotografie en het op peil houden van mijn mediation kennis. Ook de werkzaamheden voor mijn bestuursfunctie bij Provadja in Alkmaar heb ik weer met plezier opgepakt.

Verder gaat het ook met de andere leden van ons gezinnetje zijn (haar) gangetje. Vooral de aanstaande schoolkeuze voor Thom kost wat tijd deze weken.

Tot zover maar weer even.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

09:37:37 06 Februari 2009 Permanente link Reacties (3)

Dinsdag 6 januari 2009

Allereerst willen wij jullie op de valreep (mag nog net, het is vandaag 3 koningen) een heel goed en gezond 2009 toe wensen, zowel privé als zakelijk.

Het werd weer tijd om een update op het weblog te zetten zodat iedereen op de hoogte blijft van onze dagelijkse beslommeringen en vooral de stand van zaken met betrekking tot de transplantatie.

Het is vreemd om je man de hele dag thuis “te hebben”, hij moet zijn voeten op tillen als ik aan het stofzuigen ben en hij begint zich met zaken te bemoeien waar hij zich voorheen überhaupt nog nooit mee heeft bezig gehouden (helaas zijn er nog geen taken in de huishoudelijke sfeer overgenomen).

Toen ik gisteren weer aan het werk ging na 2 weken kerstreces heb ik mij enigszins verbaasd over het feit dat we nog geen knallende ruzie’s hebben gehad in de afgelopen 3 maanden.

Normaal gesproken ontstaan er, na een aantal dagen noodgedwongen samen te hebben doorgebracht toch altijd wel enige wrijvingen.

Wat mij ook opviel was dat ik niet verlangde naar het vaste ritme van school, werk en sporten, waar ik altijd na een (langere) vakantieperiode weer naar snak; lekker alles weer normaal.

Het is ons gewoon prima bevallen, lekker met zijn viertjes thuis: lezen, computeren, gamen, spelletjes gedaan, tv gekeken, lekker gegeten en gedronken, kortom we hebben heerlijk getut!

Inmiddels hebben we ook allebei onze donorregistratie bijgewerkt (kun je evt. doen op www.digid.nl). Het heeft wat voeten in de aarde gehad en heeft wat tijd gekost ook al heb je de hele dag niets te doen. Wij kunnen ons inmiddels voorstellen dat de wat oudere mensen, zonder internetervaring in onze samenleving allang het bijltje erbij neer zouden hebben gegooid met gebruikersnamen, wachtwoorden, registratienummers en het verlopen hiervan na verloop van tijd.

Afgelopen weken heeft Gertjan erg veel last van zijn schouderspieren gekregen en daarom heeft hij de holster verruild voor een heuptas waar hij de batterijen in draagt. Ook leek het wel of hij een griepje onder de leden had (algehele “on”gesteldheid en dagelijks het bed verschonen omdat mijnheer zo erg had gezweten), maar volgens mij is dat door de antibiotica die hij slikt meteen de kop ingedrukt.

Gertjan probeert minimaal 1x in de week op kantoor in Amsterdam acte de presence te geven: buurten, lekker lunchen maar ook weer gewoon lekker brainstormen over het werk en ook daadwerkelijk weer wat uit zijn handen te laten komen. Hij kijkt er wekelijks naar uit en ’s avonds heb ik een erg tevreden en voldane man op de bank zitten.

Vandaag zijn we voor de check-up weer naar het Rotterdamse vertrokken.

We waren zowaar een uur te vroeg in Rotterdam en hebben eerst maar een kopje koffie gedronken in hotel New York. We hebben ons verbaasd over het feit dat we zowel op de heen weg als op de terug weg zowaar persoonlijke records hebben neergezet (positief), waarschijnlijk hebben heel veel mensen vandaag vrij genomen om een toertochtje te schaatsen.

Om half 11 heeft Gertjan zijn gewone programma afgewerkt: apparatuur uitgelezen, wond bekeken, even luisteren met de stethoscoop en een praatje over het wel en wee van de patiënt (en aanverwanten). Daarna is er nog even bloed afgenomen en om kwart over 11 stond Gertjan op de rol voor een longfunctie onderzoek. Afsluitend zijn er nog enkele foto’s en een nieuwe afspraak gemaakt voor over 4 weken.

Vandaag was een speciale dag want Gertjan heeft zijn handtekening gezet en staat nu officieel op de actieve donorlijst. Dat houdt in dat we een tas gaan klaarzetten met een nieuwe tandenborstel, deo en tandpasta. We moeten ook nog even de stad in voor nieuwe sloffen (maatje te groot ivm de olifantvoeten die zich straks ongetwijfeld weer gaan aandienen).

De ervaring leert dat een potentiële donor een telefoontje laat in de middag of avond kan verwachten en dat het niet verstandig is om zelf naar Rotterdam te rijden (dat moet nog wel worden geregeld).

Rotterdam wil graag op de hoogte blijven van Gertjan zijn wel en wee: griepjes, koorts en vakanties moeten worden gemeld. Vakantie in Nederland is prima maar bij voorkeur niet op een van de eilanden (begrijpelijk), overigens hadden we nog geen plannen!

Jullie zijn voorlopig weer bijgepraat en wij zijn vandaag weer een stukje wijzer geworden,

groet

Yvonne

16:23:23 06 Januari 2009 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 10 December

Lieve allemaal,

Hier dan eindelijk weer een berichtje van het front.

Geen bericht is in dit geval goed bericht, want het komt er op neer dat ik nog steeds elke dag geniet van het thuis zijn en iedere dag een stukje sterker aan het worden ben. (Ik ben zelfs al weer wekelijks op kantoor, op uitdrukkelijk eigen verzoek, om "bij te blijven" met kennis en collega's).

Sinterklaas was weer een feest en vandaag vieren we de 10e verjaardag van onze Bram.

Gisteren weer op controle geweest in Rotterdam. Volgende afspraak over 4 weken in 2009, dus dat geeft veel vertrouwen in de huidige situatie en hoe ook de artsen hier over denken.

De huidige situatie is dat ik de December maand verder aan mag sterken en genieten van het thuis zijn. Vanaf Januari ga ik op de actieve wachtlijst voor een donor hart, en de verwachting is dat ik dan redelijk snel (ca. 3 mnden) een oproep kan krijgen voor een transplantatie. Dit heeft mede te maken met prioritering van mijn situatie onder invloed van de anti biotica welke ik nog steeds slik...

Zodra hierover meer nieuws is zullen we dit natuurlijk melden.

Na de transplantatie enkele weken in het ziekenhuis en daarna weer thuis verder revalideren.

Allemaal alvast de allerbeste wensen en graag tot 2009!

Groetjes van Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

09:03:58 10 December 2008 Permanente link Reacties (4)

Zaterdag 1 November 2008

Lieve allemaal,

Hier dan eindelijk een up-date van de situatie thuis.

Het feit dat ik nog steeds thuis ben geeft al wel aan dat het prima met mij en ons gezinnetje gaat. Geen gekke dingen waarmee ik weer naar Rotterdam moet. Alleen voor controle (a.s. dinsdag weer) gaan we deze dagen nog die kant op!!

Het weer lekker thuis zijn is helemaal uitgepakt zoals we gedroomd hebben. De aansluiting op de slaapkamer geeft me voldoende ruimte om de hele badkamer ook te kunnen gebruiken. Het slapen gaat prima, we hebben alle twee ons ritme weer te pakken, en Yvonne is gewend aan de brom van het oplaad station voor de batterijen. 's morgens ga ik er om ca. 07.30 uur uit zodat ik lekker met Yvonne en de jongens kan ontbijten. Tot ca. 10.00 uur kan ik me vermaken in de keuken met de kranten. Hierna komt er soms visite, of ik surf wat op internet en houd me op de hoogte van zaken op m'n werk middels webmail.

12.00 uur lunch en van 13.00 tot 14.30 even lekker een tukje doen boven. 's middags ook soms visite en anders een boek of een wandeling of fietsen of even eruit met de auto!!

Ja ja ik ben al weer behoorlijk mobiel. De stad in fietsen is al geen probleem meer, en met de auto ben ik al lekker naar het strand en het bos geweest (om te kijken of ik mooie plaatjes kan schieten). Als ik alles maar lekker in mijn eigen (lage) tempo doe zodat ik niet buiten adem raak.

Ik ben (nog) niet met fysio therapie begonnen om 3 redenen nl:

1. Mijn bloed waarde is nog te laag (bloedarmoede) zodat ik nog niet optimaal kan presteren (heb ik ijzerpillen voor);

2. Het is niet goed mogelijk om "conditie" te trainen vanwege de pomp. De pomp past zich nl niet aan aan grotere inspanningen, maar blijft op een toerental pompen. Dit in tegenstelling tot een "echt" hart dat zich wel aanpast aan de te leveren inspanning en daarmee ook bv het verzuringsmoment kan verleggen (word wel erg technisch nu misschien)

3. Ik ben met lopen en fietsen nu in deze thuissituatie zo wie zo al meer inspanningen aan het plegen dan in het ziekenhuis.

Kortom: het is heerlijk om thuis te zijn en ik kan gelukkig ook steeds meer in en rond het huis zodat ik me nog niet verveel en ik mijn huisgenoten nog niet ga vervelen! Stappen voorwaarts met deze pomp situatie hebben nu vooral te maken met zelfvertrouwen en gewoon doen... Binnenkort wellicht ook weer naar het stadion...

Zoals jullie waarschijnlijk allemaal weten is deze pomp situatie een opmaat naar een transplantatie.

De laatste keer bij bezoek aan de Poli in Rotterdam is er aangegeven dat het zeer wel mogelijk is dat een transplantatie in het eerste kwartaal van 2009 tot de mogelijkheden behoort. Hoofdreden is dat de huidige antibiotica verplichting niet iets is dat je je lichaam te lang aan moet doen (is gewoon niet goed, en ik heb er nu ook enkele kleinere ongemakken van) en dit kan mijn situatie dus prioriteren op de lijst. Zodra hiervan iets meer duidelijk wordt laat ik het jullie weten. (moeten ook eerst mijn verstandskiezen er nog uit!!)

Tot zover de huidige berichten.

Dank alvast voor alle ontvangen attenties, belletjes, kaarten, bezoekjes en andere tekenen van betrokkenheid de afgelopen weken

Ik kijk er enorm naar uit om de laatste maanden van het jaar lekker thuis te kunnen meemaken en hoop en vertrouw erop jullie allemaal te spreken en te zien.

Groet,

Gertjan

15:31:06 01 November 2008 Permanente link Reacties (7)

Zaterdag 11 Oktober 2008

Lieve, lieve allemaal..

Even een kleine update van de situatie,

Gisteren ben ik dan eindelijk thuisgekomen op de Bergerweg in Alkmaar. Vrijdag 's morgens ben ik begonnen met het opruimen van de kamer, en samen met Samantha, het verwijderen van alle kaarten van de muur. Heerlijke werkzaamheden. Yvonne en de kids waren er om 14.00 uur om me mee te nemen, maar eerst dienden er natuurlijk nog wat details en ontslagbrieven geregeld te worden.

Het was nog spannend tot het einde of ik wel mee zou mogen... Mijn stollingswaarde was namelijk te laag geworden door de nieuwe combinatie van medicijnen en als ie niet minimaal 2,0 zou zijn vrijdag, dan zou ik pas later weg mogen. (kwamen ze donderdag middag mee)

Ik moet zeggen dat ik me er niet heel druk over gemaakt heb, maar een risico was het wel weer. Vrijdag was de waarde 2,0, dus: Happy days!!!

Lekker naast Yvonne in de auto terug gereden. Zelfs de file op de A9 heb ik glimlachend ondergaan. Op het laatste moment viel mijn oog op een wapperend spandoek aan het viaduct bij Heiloo over de A9 waarop stond "Welkom Gertjan". Erg gaaf. Inderdaad Jan, kippenvel....

Ballonnen, gebak en de hele familie waren aanwezig thuis toen we om 17.00 uur aankwamen. Erg lekker allemaal.

Rustige avond met z'n 4tjes.

Eerste nacht weer thuis is prima bevallen. Vandaag lekker kranten gelezen, koffie gedaan en mensen gesproken. Thom had geen voetbal vandaag en Yvonne is met Bram nar de Hockey geweest. Een echte Honig Zaterdag.

Voorlopig ben ik lekker huis. Vanaf deze plek wil ik nogmaals iedereen hartelijk danken voor alle goede wensen, bloemen, en andere attenties. Ik hoop en verwacht jullie allemaal binnenkort te spreken en te zien.

Voor nu: Hartelijke groeten vanaf de Bergerweg, en we houden contact!!!

Groet, Gertjan (ook namens Yvonne en de kids)

17:09:57 11 Oktober 2008 Permanente link Reacties (11)

Woensdag 8 oktober 2008

Vandaag vieren we in Alkmaar het Alkmaar Ontzet; de kids hebben vrij van school. Vanmiddag gaan we naar de optocht kijken en vanavond eten we zuurkool met nog 2997 Alkmaarders op het Canadaplein. Ik vindt het altijd erg gezellig, vooral met mooi weer is het erg leuk en spreek je altijd weer een hoop vrienden en bekenden.

De jongens vinden het vooral erg leuk omdat ze een dagje vrij hebben van school.

In Rotterdam wordt er progressie gemaakt: het bloed is nog altijd negatief en doet de doktoren verbaasd staan dat de bacterie zo goed heeft gereageerd op de antibiotica.

De "oranje" antibiotica is gehalveerd en aangevuld met een andere antibiotica omdat Gertjan zijn eetlust verdween, zijn humeur daalde en hij er misselijk van werd.

Gisteren is de lijn in zijn lies (om de vloeibare versie van de antibiotica naar binnen te brengen) er uit gehaald en dat betekend dat hij nu weer alle bewegingsvrijheid heeft en alleen op de pillen teert.

Het beste nieuws wat we vandaag gehoord hebben is dat we Gertjan as vrijdag om 2 uur mogen ophalen om hem naar huis te brengen.

Het spreekt voor zich dat de vrienden die voor volgende week een afspraakje in Rotterdam hadden staan meer dan welkom zijn in Alkmaar!

Dat geldt uiteraard ook voor alle andere belangstellenden, kom gerust langs en als je in de gelegenheid bent: geef even een belletje van te voren (Gertjan houdt wel siesta van 12-2 uur).

groet

Yvonne

14:40:09 08 Oktober 2008 Permanente link Reacties (18)

Zaterdag 4 oktober 2008

Afgelopen week is Gertjan iets minder goed gemutst geweest als de week ervoor.

Misschien komt het door het weer, de teleurstelling over het feit dat hij nog een aantal dagen in Rotterdam moet blijven of wellicht is het te wijten aan een te hoge antibioticaspiegel.

Wie zal het zeggen?

De antibiotica is inmiddels teruggebracht naar 2x per dag inlopen en gisteren heeft de dokter verteld dat hij in ieder geval antibiotica moet blijven slikken tot aan de transplantatie.

Dat houdt in dat Gertjan langzamerhand op pillen overgaat en hij is gisteren gelijk gestart.

Een klein min-puntje is dat deze pillen zorgen voor oranje tranen, oranje urine en oranje zweet. De jongens vonden het een geweldig idee voor koninginnedag.

Het goede nieuws is dat de bloedkweken nog steeds negatief zijn.

Vandaag is ons uitstapje buiten het ziekenhuis niet door gegaan. Gertjan heeft tot een uur of 6 een bloedneus gehad welke maar niet wilde stoppen en zoals gezegd was hij niet zo goed gemutst en erg emotioneel.

groet

Yvonne

20:54:45 04 Oktober 2008 Permanente link Reacties (15)

Dinsdag 30 september 2008

Afgelopen zondag was Gertjan er om 4 uur helemaal klaar voor!

Hij had de wekker gezet zodat hij zich niet zou verslapen en dus kon het infuus nog rustig inlopen voor die tijd.

We zijn eerst naar onze auto in de parkeergarage gelopen waar Gertjan voor het eerst in zijn auto heeft gezeten, hij was erg tevreden.

Daarna zijn we naar het park gelopen, waar Gertjan dagelijks uitzicht op heeft. Overigens valt het erg tegen over hoe er is nagedacht over rolstoelen en de bereikbaarheid van het Park, neemt niet weg dat we er gekomen zijn hoor!

We hebben op het terras van Parkzicht een heerlijk wijntje gedronken en daarna hebben we binnen zitten eten. We hebben er allevier met volle teugen van genoten! en om half 8 tikten we het ziekenhuisbed weer aan.

Op de terugweg naar Alkmaar sms-te Gertjan dat hij voor het eerst in tijden 's avonds geen koorts had en of we morgen weer naar buiten gingen.

De signalen over naar huis gaan werden steeds sterker en er was al sprake van deze week.

We waren al aan het brainstormen over ballonnen, gebak, toeters en bellen, maar...

Helaas belde Gertjan net dat ze hem nog minimaal 10 dagen in Rotterdam willen houden en ik hoef jullie natuurlijk niet te vertellen dat dat best een flinke domper was.

Zowel in Rotterdam als in Alkmaar worden de lontjes steeds korter.

Neemt niet weg dat jullie reacties, attenties en bezoekjes ons nog steeds ontzettend goed doen. Zo houden wij de moed er tenminste nog een beetje in!

Groeten uit een nat en guur Alkmaar, wij hebben de eerste boerenkool alweer achter de kiezen.

20:36:14 30 September 2008 Permanente link Reacties (13)

Zaterdag 27 september 2008

De afgelopen week is Gertjan zijn temperatuur voorzichting aan het dalen. 's Morgens en 's middags meestal onder de 38 graden, maar 's avonds stijgt hij altijd weer ietsje, helaas. De telemetrie (het kastje met bijbehorende draden welke op afstand de hartslag meet) hangt sinds 2 dagen,, met goedkeuring van de dokter!!!!, aan een haakje in de douche. Alle lijmresten heeft Gertjan vanmorgen van lichaam gehaald met wasbenzine en daarna uiteraard gewoon met een lekker geurend zeepje.

Ons uitstapje morgen is inmiddels geregeld en schriftelijk vastgelegd voor de weekend verpleegkundigen. Gertjan verheugd zich er enorm op om lekker aan de buitenlucht te mogen ruiken (in rolstoel, maar dat is bijzaak).

Afgelopen donderdag heeft de technische dienst groen licht gegeven voor wat betreft de thuiskomst van Gertjan. Het plan was om ook alvast een kast en monitor neer te zetten, maar ze hadden tijdelijk een tekort aan spullen. Die kast nemen we wel mee samen met alle boeken, kaarten en kado's als we samen (in de nieuwe Audi) naar Alkmaar rijden. By the way: de auto is weer gewassen en de velgen blinken weer, mijnheer Honig!

In Alkmaar hebben de beide mannen dit weekend de winst laten liggen, maar lekker gespeeld, dus wat wil je nog meer? Maandag hebben ze vrij van school en gaan ze lekker een dagje met nichtje Michelle en neefje Pim naar Duinrell.

groet Yvonne

15:53:28 27 September 2008 Permanente link Reacties (8)

Dinsdag 23 september 2008

Omdat Gertjan zich de afgelopen 2 weken steeds "lekkerder" begint te voelen is het niet verwonderlijk dat hij zich begint te vervelen en steeds opstandiger wordt.

Zondag maakte hij de opmerking dat het wel leek alsof hij in de gevangenis zat en dat zijn vrouw en kinderen hem op mochten zoeken.

Immers mag hij nog steeds niet van de afdeling af zonder verpleegkundige en al helemaal niet in het weekend omdat de personele bezetting minimaal is en overleg met een doctor niet mogelijk is.

Na het wassen 's morgens "vergeet" hij standaard de kontrolestickers met draadloze zender terug te plaatsen. Hij is gewoon de verpleging aan het testen en wacht af hoe lang het duurt voordat ze hem missen.

Het vocht achter zijn longen was negatief, dus goed nieuws!

Gertjan zijn temperatuur was vanochtend 38.9 en dat is weer minder prettig nieuws, want dat houdt in dat hij nog minimaal 1 week aan de antibiotica moet blijven. De stille hoop op een spoedige terugkeer naar Alkmaar wordt hiermee weer de grond ingeslagen.

groet

Yvonne

17:09:03 23 September 2008 Permanente link Reacties (8)

Zaterdag 20 september 2008

Gertjan is lekker met Helga aan de wandel geweest, via de hoofdingang, rechtsaf om het ziekenhuis heen naar het Nederlands architectuurinstituut en vandaar uit naar rechts: het Boijmans Van Beuningen via de tuin naar de kunsthal en weer uitgekomen op de Westerdijkswal.

De bacterie in zijn bloed was helaas geen vuiltje, het bleek een stafylokokken bacterie en de antibiotica is opgeschroefd naar 3 keer 2,5 uur inlooptijd, wat betekend dat Gertjan weer wat bewegingsvrijheid heeft ingeleverd.

Ik hoop dat Gertjan morgen de planning zo kan aanpassen dat we om 4 uur ook even een ommetje kunnen maken, uiteraard ook afhankelijk van de weekend arts.

Over het vocht achter zijn longen hebben we nog geen uitslag.

Vandaag heeft Gertjan de hele dag in zijn spijkerbroek met gympen rondgelopen, zich alvast voorbereidend op het echte leven buiten het ziekenhuis, want daar ruikt hij wel aan!

In Alkmaar hebben de mannen vanochtend overwinningen geboekt met de hockey en de voetbal. Vanmiddag hebben ze hele bouwwerken van kapla gebouwd op de tafel en in de achterkamer, ik zal foto's in het fotoboek zetten. (het zijn de Eiffeltoren en de Taj Mahal).

En ja Theo: het zijn de betreffende plinten die je op de foto ziet, volgens mij ben je een tikkeltje jaloers.

Ik ga vanavond "proef" slapen in ons bed op het kantje van Gertjan, het is immers praktischer voor Gertjan: met zijn 6 meter "lifelijn" kan hij zich nl helemaal vrij bewegen in de badkamer zonder dat hij hoeft af te koppelen als hij bijvoorbeeld naar het toilet moet.

Een gezellig weekend toegewenst en geniet nog even van dit heerlijke zomerweer,

Yvonne

18:52:55 20 September 2008 Permanente link Reacties (4)

Woensdag 17 september 2008

We hebben weer een drukke eerste helft van de week achter de rug.

Wat gefietst, de gang op en neer gelopen, veel geoefend met het aan -en afkoppelen op stroom cq accu's, er is weer een echo gemaakt, er zijn foto's genomen, bloed afgenomen......

Voorzichtig gaan we met (nog) kleine stapjes in de goede richting, alhoewel het Gertjan nog steeds niet snel genoeg kan gaan.

Ik ben met Gertjan (en escorte Helga) koffie wezen drinken in het bezoekersrestaurant op de begane grond. Voor het eerst van de afdeling af: noodaccu's (voor als je vast komt te zitten in de lift), alarmkaart en telefoon mee. weer een stapje dichter bij de buitenlucht!

Gisteren is er een bacterie aangetroffen in een buisje bloed en uit voorzorg hebben ze Gertjan weer aan het infuus gezet met een kuurtje antibiotica. Zodra ze weten wat voor bacterie het is en waar het vandaan is gekomen kunnen ze gerichtere medicijnen gaan toedienen.

Gisteren werd Gertjan ook een beetje achteloos medegedeeld dat hij voor donderdag op de rol stond om zijn 3 verstandskiezen te trekken, maar daar heeft hij een stokje voor gestoken. Hij is er nu gewoon nog niet aan toe om weer onder het mes te moeten zo kort na de afgelopen operatie.

Van belang is om de kiezen (een evt bron van infectie) getrokken te hebben voor een transplantatie in de toekomst.

Vandaag hebben ze op de foto's nog wat vocht gezien achter zijn longen en er zou een punctie worden gedaan om te achterhalen of hier nog bacterieen in zouden zitten.

Gertjan heeft 's avonds wederom verhoging en er word weer driftig naar de oorzaak gezocht.

In Alkmaar is (volgens mij) alles gereed om Gertjan weer lekker thuis te laten komen. Volgende week krijgen we een "inspectiebezoekje" om te checken of alles ook daadwerkelijk in orde is.

lieve groeten

Yvonne

18:18:37 17 September 2008 Permanente link Reacties (5)

Zondag 14 September 2008

Beste allemaal,

Na alle stukjes van Yvonne (waarmee ze mij heerlijk uit de wind heeft gehouden) hierbij dan eindelijk een berichtje van mezelf vanuit Rotterdam.

Het gaat (zoals al eerder deze week aangegeven) boven verwachting goed met me. De pomp doet z'n werk en zorgt ervoor dat ik voldoende energie (en flow) heb om weer "gewone dingen" te kunnen doen. Vandaag heb ik bewust wel een rustdag, omdat m'n lichaam wat begint te protesteren tegen zoveel beweging en training ineens...

Hierbij willen wij (Yvonne de kids en ik) ook graag iedereen alvast van harte danken voor de geweldige opbeurende, meeslepende en hartelijke reacties en goede wensen die ik (we) op deze site en ook via kaarten etc tot nu toe heb(ben) mogen ontvangen. Ik heb alle reacties met veel plezier en ontroering gelezen, en ze hebben ons ook door een hele moeilijke en emotionele tijd heen geholpen.

Welbeschouwd gaat het nu pas 1 week echt goed met me na ca. 6 weken van ongeloof, woede, frustratie, pijn, verdriet etc. Ik heb nog een paar weken te gaan voordat ik naar huis mag. Het is nu pas ruim 2 weken na de operatie, en ik mag (en voel nu ook) dat ik het feit dat mijn borstkas open is geweest niet moet onderschatten.

Nog een paar weken om de mensen hier ervan te overtuigen dat ik zelf de wond in m'n buik kan verzorgen, m'n medicatie kan samenstellen, weet hoe de techniek van de voeding van de pomp werkt en hoe om te gaan met eventuele storingen etc... En dan mag ik naar huis!!!!

Heerlijk vooruitzicht om weer onderdeel te kunnen en mogen uitmaken van ons gezinnetje als man en vader. Hierna zal het rustig wennen worden aan de nieuwe situatie met per week en maand een aantal nieuwe afspraken op de kalender betreffende controle in Rotterdam, trombose dienst, apotheek etc.

Tot zover de situatie nu en de verwachting (en hoop) voor het vervolg in de aankomende weken.

Nogmaals: Heel hartelijk bedankt voor de reacties tot nu toe en ik hoor graag verder van jullie. Groet Gertjan

PS onder het kopje foto's hebben we een up date gedaan! groet Yvonne

13:04:58 14 September 2008 Permanente link Reacties (16)

Donderdag 11 september 2008

Lieve allemaal,

Wat gaat Gertjan met grote sprongen vooruit.....

We houden er uiteraard wel rekening mee dat er in de nabije toekomst wellicht ook enige dipjes zullen komen, maar dit hebben we alvast in de pocket!

Alle infusen zijn verleden tijd, dus Gertjan heeft weer alle bewegingsvrijheid.

De fysio gaat ook prima met bijbehorende spierpijn in de kuiten na een pittige wandeling op en neer de gang.

De verpleging vond het nog geen goed idee om in de rolstoel even een lekker ommetje buiten te maken, maar dat gaat eerdaags vast wel gebeuren.

In Alkmaar gaat alles "vanzelf"; de heg gaat worden geknipt, het gras is weer kort en de plinten in de woonkamer en gang (die Gertjan vorige jaar oktober zou aanbrengen) zitten erop, ik hoef ze alleen nog maar te schilderen.

We zijn ook volop bezig met de voorbereidingen voor Gertjan zijn thuiskomst, as dinsdag gaat er het een en ander gebeuren op het gebied van elektra.

Met de boys gaat alles vooralsnog goed.

Af en toe slapen we nog lekker met zijn 3-en op onze slaapkamer. Bram met zijn eigen dekbed over de onze en Thom op de grond (hij is alvast aan het oefenen voor het schoolkamp over een paar maanden).

groet

Yvonne

16:42:28 11 September 2008 Permanente link Reacties (23)

dinsdag 9 september 2008

Gistermiddag trof ik Gertjan in de koffiekamer in een rolstoel aan.

Op zijn schoot (verscholen onder een deken) lag nog een infuus en hij was voor de eerste keer aangesloten op de accu's. Hij had inmiddels al een anderhalf uur in de rolstoel de afdeling verkend en was blij dat hij weer naar zijn bed kon.

Gea, die hem weer aansloot op de stroom kreeg hem zover dat hij de ziekenhuisoutfit verruild heeft voor een eigen t shirt. Ik moet eerlijk toegeven: hij ziet er goed uit, wel een fiks aantal kilo's lichter maar de oude Gertjan komt weer om de hoek kijken.

Het laatste medicijn (heparine) welke nog per infuus wordt toegediend gaat de eerstkomende 3 dagen eerst worden opgebouwd met pillen en daarna kan de vloeibare versie worden afgekoppeld. De hechtingen van het wondvochtkatheter zijn vandaag eruit gehaald.

Vanmiddag heeft Monique (mijn zus) de tondeuse meegenomen naar Rotterdam.

Gertjan zijn coupe is weer als vanouds en na een lekkere hoofdmassage had hij niets meer te klagen.

Vandaag is ook de fysiotherapie goed begonnen, Gertjan loopt gewoon naar de koffiekamer en weer terug!

Ik kan alleen maar zeggen dat het in een heel snel tempo weer de goede kant opgaat1

groet

Yvonne

19:33:02 09 September 2008 Permanente link Reacties (11)

Zaterdag 6 september 2008

Gisteren had Gertjan nog maar 1 infuus in zijn hand met nog maar 1 medicijn, de actrapid, plaskatheter en wondvochtkatheter waren allemaal overbodig geworden.

Gisterochtend is er ook een mijnheer bij Gertjan op visite geweest die een bak water mee had genomen met daarin de heartmate (dat apparaatje wat nu in zijn lichaam zit), Gertjan vond het erg confronterend.

Het geheel weegt 380 gram en een kabel is de verbinding met de "buitenwereld".

De hartpomp helpt het hart door de functie van het zieke linkerventrikel (de primaire pompkamer van het hart) over te nemen. De elektrische motor drijft een kleine rotor (propeller) aan, die bloed in de aorta en naar de rest van het lichaam pompt. De hartpomp dient om de bloedsomloop in het lichaam en de primaire organen te herstellen. Ook helpt hij de nieren en lever weer een normalere conditie aan te nemen.

De Power base unit (displaymodule en oplader voor de batterijen) staat op de slaapkamer, 's nachts moet Gertjan hierop worden aangesloten.

Twee batterijen gaan gemiddeld 3-5 uur mee, dus het is zaak altijd voldoende batterijen mee te nemen. Ik heb al een verhaal gehoord over een trauma helicopter die batterijen heeft moeten afleveren bij iemand die in de file stond.

Ik heb net het handboek uitgedraaid en even kort doorgebladerd, wel grappig is dat Gertjan niet zwanger mag worden en niet meer mag stofzuigen (nou ja grappig).

Wij hopen dat Gertjan over 5-7 weken weer naar huis mag.

Daarna zal hij wekelijks nog naar Rotterdam moeten voor kontrole, dan om de 14 dagen en daarna maandelijks.

groet

Yvonne

14:01:50 06 September 2008 Permanente link Reacties (14)

Donderdag 4 september 2008

Gisterochtend is Gertjan naar zijn oude kamer op de medium care teruggebracht, alhoewel hij hier geen plezierige herinneringen aan heeft (immers de afgelopen keer dat hij van de ic naar de mc werd gebracht is hij hard hollend achteruit gegaan).

In vergelijking met de intensive care is het hier een oase van rust.

Hij heeft inmiddels al weer een paar uur op zijn stoel gezeten, oa luisterend naar Edwin Evers.

Helaas heeft hij nog wel erg veel pijn van zijn operatiewond, hij moet goed diep ademhalen en veel hoesten om een longontsteking te voorkomen (want dat mag niet he).

Het strenge zoutarme dieet is gisteren op de schop gegaan, Gertjan mag weer "normaal" eten. De zoutpot zal van tafel moeten verdwijnen en we gaan een andere oplossing bedenken voor de kant en klare pakjes soep, kruidenmixen en sausjes.

Vanochtend ontving ik voor het eerst weer een sms-je van Gertjan (de inhoud is alleen bestemd voor mijn ogen, dus dat ga ik jullie niet vertellen), alweer een stap in de goede richting!

Op de afdeling ligt ook een man van Gertjan zijn leeftijd die 3 weken voorsprong heeft op Gertjan. Als de heren eraan toe zijn kunnen ze wat ervaringen uitwissselen.

groet en nogmaals allemaal bedankt dat jullie aan ons denken.

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

16:32:00 04 September 2008 Permanente link Reacties (6)

Dinsdag 2 september 2008

Langzaam aan gaat het de goede kant op met Gertjan.

Afgelopen zondag vroeg hij zich nog af of "dat apparaat" wel aan stond (hij voelde zich nl niet veel beter dan voor de operatie).

De sondevoeding is gestopt en hij heeft weer trek in eten (shakes, nutridrinks, schaafijs met limonade, yoghurt, bouillon en een broodje kaas). Vandaag bleek het zout in zijn bloed te laag te zijn (?????) en hij mocht een kroketje eten, 2 hapjes heeft hij genomen. De kroketten van snackbar de Hoef zijn veel lekkerder!

De morfine is gisteren ook stopgezet en hij moet even een seintje geven als hij pijn heeft, dan kan hij een paracetamolletje krijgen. Vannacht heeft hij nog wel wat gehad omdat hij toch wel erg veel pijn had van de wond.

De zware slaapmedicatie die hij de aflopen weken heeft gekregen om in ieder geval enige rust te krijgen is teruggedraaid naar een inslapertje en zo pakt Gertjan toch wat uurtjes slaap. Morgen wordt 1 drain (voor de afvoer van het wondvocht) verwijdert, dan blijft er nog 1 zitten.

Gertjan heeft nog maar 2 medicijnen (niet in pilvorm) nodig: heparine en actrapid. Morgen mag ook de lijn in zijn nek eruit, deze medicijnen kunnen nl gewoon via het infuus in zijn hand (daar werd Gertjan niet vrolijk van).

Vanmorgen heeft hij even met zijn benen over de rand van het bed gebungeld en vanavond zou hij nog een poging wagen. Morgen willen we proberen of Gertjan in een stoel kan zitten naast zijn bed. Van de fysiotherapeut heeft hij als oefening meegekregen om een paar keer fiks in -en uit te ademen.

Waarschijnlijk mag hij eind deze week weer terug maar de medium care. De twinkeling in zijn ogen is gelukkig weer terug en het kan Gertjan allemaal niet snel genoeg gaan.

groet

Yvonne

19:16:15 02 September 2008 Permanente link Reacties (16)

Wederom gehacked by Mike

Hallo allemaal,

In de menubalk aan de linkerkant heb ik even een link gezet.

wilde deze in het fotoboek zetten maar deze herkent geen pdf-bestandjes???

Deze link even knippen en plakken in je werkbalk om het artikel uit "Bestlife" over de LVAD als pdf bestandje te kunnen lezen.

gr Mike

PS jullie kunnen ook kijken op gezondheidsnet.nl (zoekterm: lvad) met dank aan Nicole en Maarten. groet Yvonne

21:00:48 01 September 2008 Permanente link Reacties (1)

Zondag 31 augustus 2008

Zaterdagochtend is de slaapmedicatie uitgezet. Toen ik om 11.00 uur bij Gertjan kwam en vroeg of hij mij kon horen knikte hij met zijn hoofd. Op de vragen of hij pijn had of dat hij het koud had kon hij respectievelijk nee en ja knikken.

Om 15.00 uur is hij van de beademing afgehaald nadat een eerdere poging toch iets te snel bleek. Hij begon gelijk met zijn hand te kantelen om ons duidelijk te maken dat hij erge dorst had. Ik heb hem 4 bekertjes schaafijs (gecrushte ijsblokjes) laten "drinken".

Het praten gaat nog moeizaam en hij is slecht te verstaan, maar ik heb er alle vertrouwen in dat dat vandaag stukken beter zal gaan.

Het geluid van de loeiende koeien (een apparaatje wat bij de beademing hoorde en nogal op mijn lachspieren werkte) is vervangen door kabbelende bergbeekjes (vochttoevoer bij de zuurstof door de neus). Je waant je net op vakantie.

Na een vlotte operatie lijkt het herstel ook voorspoedig te gaan. De kritieke 48 uur na de operatie zijn bijna voorbij.

Ik ben gisteravond nog naar het Veerhaven concert geweest op een 10 minuten lopen van hier. Een relaxte sfeer en een heerlijke zwoele zomeravond.

groet

Yvonne

09:07:27 31 Augustus 2008 Permanente link Reacties (15)

Vrijdag 29 augustus 2008

De keuze van snelheid achter de transplantatie werd niet gemaakt uit weelde.

Gistermiddag om 15.00 uur, ik reed net op de Alkmaarse randweg op weg naar Rotterdam, belde Gertjan mij met de mededeling dat hij voor morgenochtend (vandaag dus) 9 uur op de planning stond voor een operatie.

Na overleg met dr Balk ben ik terug naar huis gereden om de kids op te halen en een tandenborstel in te pakken. We hebben gisteren op Gertjan zijn kamer nog goed met de jongens kunnen praten en Mike (broertje) heeft ze gisteravond weer veilig op de Bergerweg afgeleverd.

Vannacht ben ik bij Gertjan op de kamer blijven slapen. Ik heb ook een gesprek gehad met een mevrouw(45) waar 13 weken geleden een kunsthart is getransplanteerd en na dit gesprekje zie ik de toekomst vol vertrouwen tegemoet.

Jammer dat Gertjan geen energie had om dit verhaal aan te horen.

Tegen 10.30 uur vanochtend heeft de verpleging Gertjan opgehaald voor de operatie, ik ben mee geweest tot de klapdeuren van de ok. We krijgen vanmiddag een telefoontje wanneer de operatie afgerond is en moeten erop rekenen dat hij nog een paar dagen in slaap wordt gehouden. Een spannende dag dus.......

20.30 uur

We komen net terug van de IC thorax chirurgie, waar Gertjan een paar dagen zal blijven. De operatie is goed geslaagd. Wij zijn om 15.30 uur gebeld dat de operatie achter de rug was en dat hij naar de IC werd gereden.

Er is een LVAD (left ventriculair assist device) in zijn borstholte aangebracht.

Wij leken noemen dat gewoon een steunhart, een pomp de het hart ondersteunt.

Gemiddeld wordt zo'n steunhart per jaar bij 20 personen in Nederland ingebracht.

Gertjan ligt nu aan de beademing en wordt in slaap gehouden, uit alle holtes in zijn lichaam steken slangetjes, infusen of iets anders.

Ik zal jullie een foto reportage besparen want daar worden we met zijn allen niet vrolijk van (en Gertjan al helemaal niet als hij straks wakker wordt).

Inmiddels zijn ze er ook achter wat de koorts de afgelopen weken heeft veroorzaakt: een ontstoken hartzakje. Gelukkig zijn dit "steriele" bacterieen, die geen schade kunnen aanrichten en geen verdere medicatie nodig heeft.

Ik heb inmiddels ook een artikel weten te bemachtigen over zo'n steunhart (met plaatjes)!

Het is best interessant om dit te lezen, mede omdat het in normale taal is geschreven. Het stond in Best Life juli/augustus 2008. Ik zal proberen er een pdf-je van te maken, kunnen jullie het ook lezen.

Slaap lekker,

Yvonne

11:51:51 29 Augustus 2008 Permanente link Reacties (26)

Woensdag 27 augustus 2008

Omdat de koorts van Gertjan gisteren tot verontrustende hoogte is gestegen is besloten om het catheter onder zijn sleutelbeen te verwijderen en te vervangen door een infuus in zijn linker hand.

Zeer tegen het zin van Gertjan, hij was zeer teleurgesteld, maar dr Balks wil is wet.

Vanochtend had hij echter nog steeds verhoging.

Dr Oei heeft vanochtend uitgelegd dat de koorts dan zeer waarschijnlijk door het medicijn Enoximone (vaatverwijderaar) kwam. Ze willen dit medicijn gaan vervangen door Dopamine. Helaas kan dit niet worden toegediend door het infuus in zijn hand.

Om half 1 hebben ze het toedienen van bloedverdunners gestopt en er zou om een uur of 3 een catheter in zijn lies worden ingebracht voor dit "nieuwe" medicijn. Teleurstelling alom.

Tijdens het gesprek van vanmorgen werd ook duidelijk dat de 15% kans dat Gertjan het ziekenhuis zou kunnen verlaten met een potje pillen is teruggelopen naar 3-5%.

Uit de echo van gisteren blijkt dat het hart geen vooruitgang heeft geboekt tov de echo van 3 weken geleden. Dr Balk zou overleg hebben met de chirurg over het tijdsbestek waar binnen ze over willen/kunnen gaan tot kunsthart transplantatie.

Ik heb begrepen dat er minimaal een 6 weken wordt gehanteerd tussen infarct datum en transplantatie (we zitten nu op 4,5 week). Het weefsel van het hart is nu nog te papperig om er iets aan vast te naaien (om het maar grof te zeggen).

Overigens is het nog niet 100% zeker dat we de weg van kunsthart transplantatie ook gaan volgen, dit is nog van diverse onderzoeken afhankelijk.

Jullie vragen je natuurlijk af hoe het gesprek is geweest met de patient die gisteren op controle is geweest en al een kunsthart heeft. Nu moet ik jullie teleurstellen: ze zijn het vergeten te vragen en de patienten waren net naar huis toen we vroegen hoe laat ze langs zouden komen.

groeten van ons alle 4

17.45uur

Gertjan belde net om te vertellen dat eind deze week of begin volgende week een kunsthart operatie is gepland. Hij kon mij niet vertellen of deze snelle beslissing uit weelde of noodzaak is gemaakt. Voor die tijd moeten er ook 3 verstandskiezen worden getrokken.

16:04:32 27 Augustus 2008 Permanente link Reacties (19)

Maandag, 25 augustus 2008

Tijdens het weekend hebben we weer enigzins vooruitgang geboekt!

Zaterdag heeft Samantha (schoonzusje) Gertjan een rondleiding over de afdeling gegeven in een rolstoel (stapvoets, anders waren ze snel uitgekeken). Wij hebben zondag in de "huiskamer" een kopje thee gedaan terwijl de jongens op de bank aan het game-boyen waren. Ook toen hebben we Gertjan in de rolstoel ernaar toe gereden. Daarna hebben de mannen nog een potje gekaart.Overigens verzinnen die jongens steeds nieuwe spelregels waardoor wij keer op keer verliezen (herkenbaar?).

Zondagochtend is hij voor het eerst in 4 weken weer onder de douche geweest (stoeltje) en hij vond het heerlijk. We troffen Gertjan enigzins gelukzalig en heerlijk fris aan gistermiddag. Ik had afgelopen zaterdag een pyama op de kop getikt omdat ik dat ziekenhuis gevalletje maar niets vond. Gertjan vond mijn (toch wel sjieke) pyama een "lijkwade" dus die heb ik vandaag maar weer terug gebracht. De hele stad doorgesjouwd en dan krijg je stank voor dank, alleen maar positief hoor: een goed teken dat hij zich weer druk kan maken over dit soort dingen.

Gertjan zijn hartslag zit inmiddels op de 82-84, nog steeds heeft hij 's avonds koorts en zijn eetlust is nog niet om over naar huis te schrijven. Ik zal vanmiddag navragen bij de verpleging wanneer de fysiotherapie aanvangt, alhoewel ik vindt dat hij al een aardig beginnetje heeft gemaakt!

Onze jongens merkte gistermiddag terecht op dat het tijd werd om een iets grotere kamer te betrekken ivm het tekort aan ruimte om alle kaarten op te hangen: het is ook een geweldig gezicht en je wordt er helemaal blij van als je naar die wand kijkt.

groet Yvonne

15:19:47 25 Augustus 2008 Permanente link Reacties (9)

Zaterdag 23 augustus 2008

De afgelopen dagen heeft Gertjan zich volgens mij alleen maar beziggehouden met zich zorgen maken over ons, wat voor vader kan ik straks nog zijn en wat voor man voor jou, kan ik nog autorijden, wandelen, fietsen of werken.....

Hij is ook bezig met het feit dat in de toekomst een (kunst) harttransplantatie waarschijnlijk onvermijdelijk is en heeft hierover al wat gesprekken gehad met dr. Oei (zaalarts) en dr. Balk om te gewennen.

Dinsdag as komen 2 patienten met een kunsthart naar de poli voor controle, dr. Balk zou vragen of 1 van hen even langs Gertjan wilde lopen om wat ervaringen te vertellen.

Gertjan is inmiddels wel mobieler geworden, hij kan zichzelf wassen in de badkamer (rug wordt nog lekker gedaan) en hij had zich gisteren ook zelf geschoren. Het eten probeert hij zoveel mogelijk aan tafel te doen, alhoewel dat af en toe niet mee valt.

Wij hebben de afgelopen dagen wat supermarkten en reformhuizen afgelopen en de score is goed: natriumarme ketjap, natriumarme aromat en een potje kruidenmix zonder zout.

Wie toevallig een potje van dr. Ritter tegenkomt met natriumarm "zout": we houden ons aanbevolen!

Morgen gaan Thom en Bram weer gezellig met mij mee naar Rotterdam. We hebben nog geen vastomlijnde plannen gemaakt: of vroeg en tussen de bezoekuren door naar Blijdorp of lekker uitslapen en om 4 uur naast zijn bed staan.

groet

Yvonne

09:50:09 23 Augustus 2008 Permanente link Reacties (17)

Woensdag 20 augustus 2008

De verhuizing naar de MC is goed verlopen.

Voor de kijkers thuis: hij ligt 1 verdieping lager en een paar raampjes naar links, kamer 324. Het is een kamer voor 1 persoon, ruimer dan de IC met een tafeltje en met een eigen badkamertje. De internetverbinding is op mijn verzoek direct in orde gemaakt (Gertjan moet nog even een knop omzetten in zijn hoofd) en de televisie wordt gesponsord door de hartstichting. Ik weet het, het zijn allemaal bijzaken maar oh zo prettig!

De medicijnen die Gertjan op de IC heeft gekregen blijven ook hier aan de orde, muv van een medicijn voor zijn bloedsuiker. Er was ook sprake van dat zijn slaappil iets lichter kon, maar daar zijn ze van terug gekomen.

Gertjan heeft gisteren direct zijn "in-take" onderzoek over zich heen laten komen en heeft ook nog een gesprek gehad met dr. Balk, een erg aardige struise dame die (naar men zegt) het beste is op haar vakgebied. Vanochtend is ze even langsgewipt om ook met mij kennis te maken en het verhaal nog een keer uit te leggen. Het komt erop neer dat ze de kansen van Gertjan om het ziekenhuis te verlaten met alleen een doosje pillen inschatten op 15%. We hebben dit weer even moeten laten bezinken.

We gaan de eerstkomende circa 3 weken nog voor de pillen. Komt er geen verbetering in de situatie wordt plan B van de plank gehaald.

groeten uit Rotterdam

08:46:00 20 Augustus 2008 Permanente link Reacties (16)

Maandag 18 augustus 2008

Afgelopen zaterdag is de "operatie" om het infuus onder zijn sleutelbeen (multilumen cath sub clavia lijn)in te brengen zonder problemen verlopen, gewoon op zijn kamer. Dit catheter is aangebracht om de aderen in zijn armen te ontzien, ze ontstaken nl erg snel. Gertjan is weer een beetje in zijn oude doen na de dip van vorige week.

We kunnen jullie trouwens goed nieuws overbrengen: Gertjan mag vandaag of morgen overgeplaatst worden naar de medium care omdat de IC niet meer nodig is. De herstelfase gaat verder: Gertjan kan meer mobiliseren (bed uit, lopen), een andere omgeving en meer onder de mensen zijn. De IC is niet geschikt om meer activiteiten te kunnen doen. Het doel blijft ook op de medium care om Gertjan zo goed mogelijk in te stellen op de medicijnen. Zo lang er een stijgende lijn is blijven ze doorgaan. Soms zal dat 3 stappen vooruit zijn en soms 2 stappen achteruit. Het lichaam past zich aan aan de capaciteit die gevraagd wordt. Het korte termijn doel is om zijn activiteitenpatroon te veranderen op de medium care.

Vorige week is besloten Gertjan niet over te plaatsen omdat ze geen overhaaste stappen wilden nemen en de hartritmestoornissen beter op de IC behandeld konden worden. Zijn lichaam is nu in balans waardoor de stap vooruit naar de medium care gemaakt kan worden.

Het herstel zal lang duren. Eerste keus blijft nog steeds Gertjan met medicatie op een zo goed mogelijk nivo van functioneren te krijgen. Als blijkt dat een transplantatie of steunhart toch nodig is is het belangrijk om dat zo lang mogelijk na de datum van het infarct te doen. Gertjan is nu 3 weken verder, met ups en downs.

Gertjan heeft nu medicatie nodig die het hart ondersteunen, zonder deze medicijnen heeft het hart het moeilijk, dat is niet een heel goed teken. Dit uitte zich vorige week in de hartritmestoornissen. (dit is een teken dat het hart boven zijn macht moet werken). Het normale activiteiten patroon en de medicijnen moeten in balans zijn. Gertjan kan niet naar huis met infuus, dus alle medicatie zal in tablet vorm gegeven moeten worden.

De psychiater is inmiddels ook langsgeweest omdat er de laatste weken natuurlijk heel veel is gebeurd, waardoor er een verhoogde kans op een depressie is. Alles kost momenteel moeite en Gertjan heeft veel tegenslagen te verwerken. Dit hoort overigens in het standaardpakket van een iemand die een infarct gehad heeft (we zijn niet gek hoor!).

En we hebben het nog even nagevraagd: een tweede harttransplantatie is tegenwoordig mogelijk en gebeurd af en toe. Elke transplantatie heeft eigen problemen en de ellende begint dan pas, het hart zit nl in een vreemd lichaam. Afstotingsmedicijnen zijn nodig om het transplantaathart te behouden. Deze medicijnen hebben ook bijwerkingen.

De koorts blijft met name in de avond aanwezig, hier is nog steeds geen reden voor gevonden. Dit zal op korte termijn verder worden uitgezocht zodat dit geen aanleiding kan zijn om een verdere behandeling in de weg te kunnen staan. De hartslag is inmiddels onder de 90 gedaald!

Misschien ten overvloede maar alle aandacht doet ons nog steeds goed, dank voor alle attenties: bloemen (die zetten we thuis neer omdat op de afdeling bloemen en planten verboden zijn), pakjes voor de deur, kaarten, mails en tassen vol lieve kaarten en attenties (we hebben met zijn 2-en prive een vervroegde pakjes avond gevierd).

Lieve groeten van ons, Gertjan en Yvonne

21:39:24 18 Augustus 2008 Permanente link Reacties (15)

Vrijdag 15 augustus 2008

Hebben jullie ook wel eens een emotionele k... dag(en)?

Gertjan heeft sinds de hartritme stoornissen van afgelopen maandag, dinsdag en woensdag het complete vertrouwen in zijn lichaam verloren en is daar erg emotioneel onder.

Mocht hij ooit eens een boek gaan schrijven dan krijgt dat als titel mee: bent u er nog mijnheer Honig?

Gisteren zijn de infuusen in zijn armen gaan ontsteken en verplaatst naar zijn hand.

Beide armen zijn hierdoor dik en pijnlijk, en er komt nog steeds vocht uit de "prikgaatjes".

Omdat een infuus in de hand niet een ideale situatie is liggen er al spullen klaar om een nieuw infuus aan te brengen onder zijn sleutelbeen (in een grote ader). Deze "operatie" is al 2x verschoven omdat zijn bloed nog te dun is (de kans op een grote bloeduitstorting is hierdoor erg groot).

Een en ander staat nu op de planning voor morgenochtend.

Gertjan maakt zich hier erg druk over: "ze geven me al 3 weken bloedverdunners en nu ga ik de nacht in met dikker bloed, dat kan niet goed gaan".

Inmiddels is hem verteld dat bloedverdunners geen invloed hebben op de hartritme stoornissen, maar erg gerustgesteld is hij nog niet.

Ook het feit dat zijn hartslag nu rond de 100 schommelt baart Gertjan zorgen. Rationeel kun je nl beargumenteren dat als je hart maar voor een 1/X werkt je hartritme X hoger moet zijn. De medici denken er anders over, ze streven er nog steeds naar om de hartslag terug te brengen naar de 60-80 slagen per minuut.

De koorts is een dag weggeweest maar heeft vandaag de kop weer opgestoken: 38.5.

We hebben weer een gesprek aangevraagd met de cardioloog. Ik vindt het nl wel prettig om 1x per week even bijgepraat te worden over de resultaten van de afgelopen week en de planning voor volgende week. Onze notuliste zal ook weer van de partij zijn, dus jullie krijgen maandag een gedetailleerd verslag.

groet en geniet van het weekend,

Yvonne

22:38:57 15 Augustus 2008 Permanente link Reacties (19)

Woensdag 13 augustus 2008

Helaas waren we iets te voorbarig om te vertellen dat Gertjan de IC mocht verlaten. Afgelopen maandag heeft hij een hartritme stoornis gehad welke door hoesten weer snel werd opgelost. Gisterochtend had hij weer een snelle hartslag (230), waardoor de bloeddruk daalt en je je erg beroerd voelt. Gelukkig waren de verpleegkundigen er snel bij!

Om deze hartritme stoornissen te voorkomen heeft hij gistermiddag Cardarone (Amiodirone) via het infuus naar binnen gekregen en krijgt hij deze nu in pilvorm 3x per dag.

De temperatuur is inmiddels wel gezakt en ook Gertjan zijn hartslag daalt gestaag (100-106).

In zijn rechterarm is een naald ingebracht voor bloedafname.

Omdat het Hb gehalte van Gertjan zijn bloed 5,4 was (streven is 6,0) zijn er gisteravond 2 zakjes bloed toegediend. Ik hoop dat hij zich hierdoor vandaag iets lekkerder voelt.

Met de jongens gaat het goed, zij hebben hun eerste schooldagen alweer achter de rug. Ik heb nog geen onvertogen woord gehoord over de juffen of de overblijf, dus ga ik ervan uit dat ze het wel naar hun zin hebben.

Voor Thom zijn de voetbaltrainingen alweer begonnen, Bram heeft nog 2 weekjes rust voordat het hockeyseizoen weer van start gaat.

Ook ik heb mijn werkzaamheden in ieder geval in de ochtend weer opgepakt, zodat ik 's middags richting Rotterdam kan rijden.

Mijn moeder zorgt ervoor dat zij de kids uit school bij ons thuis opvangt, kookt en ze (als ik nog niet thuis ben) te bed stopt.

's Avonds blijft er, bij toerbeurt, altijd iemand slapen in het Erasmus hotel. De avond lijkt dan voor Gertjan niet zo lang en het geeft hem een stukje rust om te weten dat er iemand dichtbij is.

groet

Yvonne

09:09:03 13 Augustus 2008 Permanente link Reacties (20)

Maandag 11 augustus 2008

Dit weekend zijn er diverse aanpassingen gedaan aan de medcijnen van Gertjan. De heparine (bloedverdunner) is vervangen door pilletjes (ter voorkoming van bloedstolsels) en 2x daags een prik in zijn buik (trombose). Vandaag heeeft hij voor het eerst carvedilol gekregen. De paracetamolletjes gaan er nog aan de lopende band in en ook een plasmiddeltje (Furosemide) behoort tot de dagelijkse kost.

Gisteren heeft Gertjan op het nippertje kunnen voorkomen dat er weer een katheter zou worden aangebracht: in de onderhandelingen met de cardioloog heeft hij een halve dag de tijd gekregen en moeten beloven dat hij meer zou drinken en meer zou plassen. Het is gelukt hoor!

Vanmorgen heeft Gertjan een gesprek gehad met de dietiste en zullen er aanpassingen gedaan aan zijn maaltijden en tussendoortjes. Vanmiddag heb ik een pak Sultana's (met vruchten!) in zijn laatje gelegd en er komen meer calorierijke vruchtendrankjes. Bovendien zou de dietiste er bij de keuken op aandringen dat Gertjan ook die maaltijd zou krijgen die hij de dag ervoor heeft aangekruist. Hij begon al een beetje te muiten en weigerde weer een formuliertje in te vullen als het vandaag weer fout zou gaan. Het zou mij ook tegenvallen als ik een heerlijk lekkerbekje verwacht en ik krijg een gummiegehaktbal die je op de grond kan laten stuiteren!

Vanochtend stond er wederom 6 man sterk naast Gertjan zijn bed. Gertjan heeft ze resoluut weggestuurd met de woorden: kom maar terug om 4 uur als mijn vrouw er ook is (letterlijk). Gelukkig hebben de heren het goed opgevat en stonden inderdaad om 4 uur naast zijn bed. We hebben een verhelderend en positief gesprek gehad. Samantha heeft de notulen gemaakt en hieronder treffen jullie een verkorte versie aan:

1 team van cardiologen behandeld Gertjan, allemaal hebben ze hetzelfde plan. De uitleg hiervan kan per cardioloog verschillen.

Een steunhart wordt gegeven wanneer het eigen hart het helemaal niet doet., dit is nu niet aan de orde omdat Gertjan zijn hart het zelf kan. Een steunhart kan een mogelijke overbrugging naar een harttransplantatie zijn. Pretransplantatie onderzoeken die nodig zijn om te kijken of een ok mogelijk is en of er iets is wat een transplantatie in de weg staat. Streven is om niet in het transplantatie traject zelf te komen.

Gertjan zijn hart doet het nu zo dat het in rust de circulatie in het lichaam op gang kan houden en adequaat genoeg is om alle andere organen draaiende te houden.

Het hart is beschadigd, dat hersteld niet, de pompfunctie van het hart, (normaal 60 %) functioneerd voor 1/3. Dit houdt in dat grote inspanningen er niet meer inzitten, praktijk zal moeten uitwijzen wat Gertjan wel en niet kan in de toekomst. Het inspanningsnivo zal een stuk lager liggen. Verbetering is te verwachten, maar Gertjan zal met forse beperkingen rekening moeten houden. De kwaliteit van leven zal gaan verschuiven en grenzen zullen verlegd gaan worden.

Belangrijk is nu dat Gertjan goed ingesteld gaat worden op de medicijnen, dat de vochthuishouding stabiel is(even veel vocht erin as eruit) en dat de beperkingen acceptabel zijn voor Gertjan.

In het uiterste geval zal een harttransplantatie nodig zijn. Maar de eerste keus is om het met Gertjan zijn eigen hart te proberen. Herstel heeft tijd nodig, geduld zal nodig zijn om verder te komen, progressie zal langzaam gaan en Gertjan bevindt zich in rustiger vaarwater maar is nog lang niet klaar. Gertjan is heel ziek en onstabiel geweest en ze zijn blij dat het nu zo goed met hem gaat.

Plan:

-Medicatie instellen

-Revalidatieprogramma, uit bed en rond lopen onder begeleiding fysiotherapie.

-Dan richting huis(lange termijnplanning)

IC is strikt genomen niet meer nodig omdat het deel van intensieve zorg achter de rug is. Momenteel is er geen plaats op de afdeling waar ze Gertjan willen plaatsen. Gertjan heeft weinig reserves. Er is sprake van ernstig hartfalen. Gertjan zal nog een fiks aantal weken in Rotterdam opgenomen blijven. Opname in Alkmaar is voorlopig niet aan de orde.

Ze hebben zorgen over het feit dat Gertjan nog steeds koorts heeft. Mogelijke infectie is hard werken voor het lichaam. Gertjan is nu ook vatbaarder voor infecties.

Bij deze willen wij laten weten dat we alle reacties ontzettend op prijs stellen! Nog elke dag vraagt Gertjan om een uitdraai van het weblog en leest hij met plezier de post. Ook dank aan de tuinkabouter die ons gras heeft gemaaid!

Adres: Erasmus MC IC Cardiolgie, Bd 438, 's-Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam

groet Yvonne

21:19:09 11 Augustus 2008 Permanente link Reacties (21)

Zaterdag 9 augustus 2008

Tsja, waar zal ik vandaag eens mee beginnen?

We hebben goed nieuws: het speciale anti-doorlig matras is vervangen door een normaal matras (immers kan Gertjan nu gewoon in zijn bed zitten) en zijn toestand is onveranderd (dus niet achteruit gegaan). We hebben onze nieuwe auto opgehaald bij de dealer en Thom is vanmiddag gezellig met mij meegereden in de nieuwe auto naar Rotterdam.

Er is vandaag een dance feest aan de gang in het centrum van Rotterdam en morgen zijn er in het park aan de overkant diverse uitvoeringen/voorstellingen met lichte muziek.

We hebben ook minder goed nieuws: Gertjan heeft gisteren een gesprek gehad met de cardioloog die hem met nadruk heeft verteld dat hij ernstig rekening moet houden met een harttransplantatie.

Alle testen die voor het lichaam niet belastend zijn waren al aangevraagd cq uitgevoerd ter voorbereiding op een evt transplantatie. De overige testen en onderzoeken zijn inmiddels ook aangevraagd of in werking gezet (je moet hierbij denken aan bijvoorbeeld een bezoek aan de kaakchirurg). Hierna kan hij op de donorwachtlijst worden gezet, indien hij geen "verborgen gebreken" vertoond.

Gertjan zijn hart klopt nog steeds te snel en zijn temperatuur is nog te hoog.

Zijn huidige lichamelijk toestand staat bijvoorbeeld niet toe dat hij de drempel van de afdeling haalt en dat is niet het nivo van leven waar we naar streven.

Uiteraard blijven de cardiologen en doctoren het proberen met medicijnen om Gertjan zijn toestand positief te beinvloeden.

Natuurlijk hebben wij en waarschijnlijk ook jullie nog een heleboel vragen:

- hoe lang blijven we het proberen met medicijnen voordat we definitief voor de transplantatie gaan?

- hoe lang duren die voorbereidende testen voor de harttransplantatie?

- wat is de gemiddelde wachttijd voor een donorhart?

- betekend dit dat een kunsthart van de baan is?

- wat is het nivo van leven na een transplantatie? etc. etc.

Helaas, ik kan jullie het antwoord niet geven en omdat het weekend is kan ik ze op het ogenblik ook niet stellen.

Zaak is om de temperatuur naar beneden te krijgen want met verhoging wordt er uberhaupt geen transplantatie uitgevoerd. Ook is Gertjan zich bewust van het feit dat hij te weinig eet (zoutloos he) en heeft hij een gesprek aangevraagd bij de dietiste.

groet

Yvonne

18:52:41 09 Augustus 2008 Permanente link Reacties (23)

vrijdag 8 augustus 2008

Ook gisteren en vanochtend zijn er geen grote veranderingen opgetreden. Het vingerhoedskruid om de hartslag naar beneden te krijgen heeft nog niet de uitwerking waarop wij met zijn allen hopen en ook vanochtend had Gertjan nog steeds koorts.

Bij gebrek aan smeuiige verhalen zal ik straks nieuwe foto's op het blog zettten.

groet Yvonne, Thom en Bram

09:11:49 08 Augustus 2008 Permanente link Reacties (11)

Donderdag 7 augustus 2008

Gertjan begint alweer wat praatjes te krijgen, is erg kritisch en "vergeet" zijn zuurstofslangetje in zijn neus te doen en zijn poeppillen in te nemen (ik loop straks gewoon zelf wel even naar de wc, die dingen heb ik echt niet nodig).

Jullie mogen hieruit wel concluderen dat het weer de goede kant op gaat.

Gelukkig heeft de verpleging vaker met dit bijltje gehakt en hebben ze korte metten gemaakt met de nukken van mijn man.

De koorts is nog steeds niet gezakt en ook de medicijnen voor het verlagen van zijn hartslag zijn nog niet aangeslagen. Gertjan heeft nog steeds een hartslag van ca 120, dat willen ze terug brengen naar 60-80 slagen per minuut.

Gisteren heeft hij wel een paar uurtjes op een stoel gezeten en een boek gelezen. Hij heeft zelfs gewoon een paar minuten op zijn benen gestaan en eindelijk van het uitzicht kunnen genieten.

Ik ga vanavond 2 nachtjes naar Alkmaar, lekker weer even in ons eigen bed slapen, van de jongens genieten en wat zaken regelen. Mike zal zijn intrek nemen in het Erasmus hotel.

Groet

Yvonne

PS de postbode van het ziekenhuis vroeg zich af of Gertjan leraar was (die schijnen altijd erg veel kaarten te krijgen). Geweldig bedankt allemaal, alle post wordt meerdere keren met heel veel plezier gelezen!

09:00:32 07 Augustus 2008 Permanente link Reacties (9)

Woensdag 6 augustus 2008

We hebben vandaag alleen maar positief nieuws te melden, Gertjan was vanochtend nog steeds bezig een feestje te vieren in zijn bed!

Gisterochtend stond de pomp op 1/4 en gistermiddag om 12 uur werd de pomp al teruggezet naar 1/8 ondersteuning! Daarna ben ik een ommetje gaan maken in het park hier aan de overkant en heb ook de SS Rotterdam gevonden. Toen ik om 15.00 uur terug kwam was het wel erg rustig op de kamer, de pomp was helemaal uitgezet en het katheter mocht er ook uit!

De cardiologen wilden eigenlijk geen slangetjes meer in zijn lichaam om de koorts naar beneden te krijgen. Vanochtend ging het de goede kant al op: 38.0

Gisteravond heeft hij nog tot 20.00 uur plat moeten liggen met een drukverband op de wond van de pomp in zijn lies (we zitten immers niet te wachten op slagaderlijke bloedingen) en daarna is het bed in de zithouding gezet.

Spanning alom want toen moest er ook weer ge-urineert worden, dat is inmiddels gelukt. Schoonzusje Samantha heeft gisteravond het woord postoel aan de vocabulaire van Gertjan toegevoegd want de ontlasting blijft nog steeds uit.

Straks komen Bram en co gezellig even langs en ook Gertjan zijn ouders en broer komen vanmiddag weer even aanwippen. Het wordt alweer een gewoonte en er wordt vandaag dan ook een dagje Rotterdam aan vast geplakt door beide partijen. Overigens doe ik ook mee, ik ga de Euromast vandaag maar eens beklimmen.

En voor ik het vergeet een berichtje voor de collega's van de Maarsen groep: Gertjan trekt hierbij zijn verzoek in om de Vopak toren over te nemen van Teus, hij ziet inmiddels andere mogelijkheden. (Voor de out-siders: Gertjan heeft naast het uitzicht op de Euromast ook uitzicht op een project van de Maarsen groep)

groet

Yvonne

09:14:03 06 Augustus 2008 Permanente link Reacties (18)

Dinsdag 5 augustus 2008

Jawel hoor, Gertjan had het gisterochtend helemaal voor elkaar.

Zijn bed was een kwartslag gedraaid en hij had een goed uitzicht op de Euromast en het park. Helaas hebben we de SS Rotterdam niet live voorbij zien varen (bomen te hoog, boot te klein, waterpeil te laag.....jullie mogen het zeggen), maar we hebben het wel af en toe op de tv kunnen volgen.

Gisterochtend is de pomp weer op halve kracht gaan draaien en we hopen dat hij vandaag weer "een tikkie terug" kan worden gezet. De medicijnen (vaatverwijderaars, bloedverdunners, zoutoplossingen) zijn onveranderd gebleven en Gertjan heeft nog steeds koorts, al schommelt dat wel een beetje.

Inmiddels is de stroom aan kaarten ook op gang gekomen, we lezen ze allemaal met veel genoegen en de wand naast Gertjan zijn bed fleurt er helemaal van op (die kon ook wel een likje verf gebruiken).

Voor zover weer de actualiteit uit Rotterdam.

De berichten worden steeds korter, maar ga er maar van uit dat dat gezien kan worden als een goed teken.

09:00:25 05 Augustus 2008 Permanente link Reacties (16)

Maandag 4 augustus 2008

Gistermiddag realiseerden wij ons dat we alweer een week onderweg zijn, time flies when you're having fun!

Gisteren en ook vannacht heeft Gertjan het rustig aan gedaan en is alles stabiel gebleven. Zijn temperatuur is nog aan de hoge kant en de dopamine is er afgehaald. Hij heeft wat boeken gekregen van een verpleegster en hij heeft zelfs de krant en de Donald Duck gelezen. Alle sms berichtjes, mailtjes en reacties op het blog zitten nu in een schrift en ik betrap hem erop dat hij die regelmatig even aan het doorlezen is!

Gisteravond mocht ik even lekker zijn haren wassen (de rest heeft de verpleging gedaan, al die draadjes...), een hele operatie maar wel vertrouwd.

Vandaag zal de SS Rotterdam aanmeren in de haven en Gertjan is aan het broeden om zijn bed zo gepositioneerd te krijgen dat hij hem binnen kan zien komen varen. Ik lees overigens net in de Metro dat dat vanavond pas om 21.00 uur gaat gebeuren

Inmiddels heb ik een plekje gevonden waar ik met onze eigen laptop gewoon kan internetten, heerlijk als je gewoon je eigen tijden kunt bepalen.

groet

Yvonne

08:55:53 04 Augustus 2008 Permanente link Reacties (18)

Zondag 3 augustus 2008

Gisteren heeft Gertjan weer een goede dag gehad, de pijn is verdwenen.

De eetlust is weer een beetje terug, goed ontbeten, 3 appels en warm eten tussen de middag.

Hij heeft nog steeds koorts en de verpleging verdacht het infuus in zijn hals ervan, daarom zijn ze tot gisteravond half 12 bezig geweest om dat ding eruit te halen. Maar ook vanochtend had hij nog koorts, het blijft nog even een raadsel.

Onze jongens hebben het prima naar hun zin bij in hun tweede huis.

Op onze vakantie heb ik Harry Potter deel 7 voorgelezen aan de kids en toevallig hebben we een uitgebreide discussie gehad over het "pleegvaderschap" (immers de pleegvader van Harry is Sirius en wat doet zo'n pleegvader nu eigenlijk?). De mannen logeren nu bij de families waarvan ze in de vakantie hebben aangegeven die wel als pleeggezin te willen hebben.

Thom is vorige week de hele week naar de Jol (timmerdorp) geweest met Matthijs en Bram is samen met Stijn naar het zwembad en het strand geweest. Omdat Stijn zo lekker dichtbij woont zijn ze ook regelmatig op Bram zijn kamer te vinden om gewoon lekker met de lego te spelen. (Ik zal bij gelegenheid een foto op de site zetten, na afloop ziet het er dan uit alsof er een bom ontploft is).

Aankomende week blijven ze hier nog lekker logeren, de week erna gaan de scholen weer beginnen en moeten we gaan nadenken over een (voorlopig) permanente oplossing.

Komt tijd komt raad.

groet

Yvonne

09:44:27 03 Augustus 2008 Permanente link Reacties (9)

Zaterdag 2 augustus 2008

Gisteren ben ik afgesloten met met de opmerking dat Gertjan de dag slecht is begonnen met veel heel veel pijn. Waarschijnlijk is dat veroorzaakt door een hartzakje dat agv het afsterven en littekenweefsel is gaan infecteren. De hele dag heeft hij niet veel gezegd en is de pijn gebleven. Er is wel morfine toegediend om de pijn draaglijk te maken maar pijnvrij is niet mogelijk, dan ademt Gertjan niet meer.

Een gelukkige bijkomstigheid is dat er geen verdere hartschade is aangericht, alle vitale organen zijn weer door de echo gegaan en zien er goed uit.

De longen hebben het wat moeilijker gekregen maar dat schijnt normaal te zijn.

Helaas is de ballonpomp weer teruggezet in zijn oude stand en ondersteunt nu weer iedere hartslag.

Gisteravond is de koorts gestegen (agv de infectie) en is de dosis paracetamol verhoogd.

Vannacht heeft Gertjan lekker geslapen en net belde hij om te vertellen dat de pijn bijna weg was en dat hij aan het ontbijten was met een kopje thee (met een rietje).

Dan heb ik nog een verzoekje voor diegenen die reageren: willen jullie dit doen op het laatste berichtje wat ik op het blog zet? Dan hoef ik nl alleen de laatste dag uit te printen (scheelt een hoop papier) en weten we zeker dat we niets missen van alle geweldige reacties.

Groet,

Gertjan, Yvonne, Thom en Bram

08:52:36 02 Augustus 2008 Permanente link Reacties (9)

This site has been hacked by Mr Mike

Hallo allemaal,

ik breek even in op de site van Gertjan, toch wel handig als je hem zelf hebt aangemaakt, hihi

Check effe het fotoboek, een van mijn "knapste"(ben ik blij dat ik er maar 3 heb )zwagers in vol ornaat!!

Groetjes Mike

16:48:52 01 Augustus 2008 Permanente link Reacties (3)

Vrijdag 1 augustus 2008

Gisterochtend is de frequentie van de ballonpomp die het hart ondersteund teruggebracht. Vanaf maandag heeft hij steeds iedere hartslag meegepompt en nu is dat om de slag. Deze frequentie willen ze heel geleidelijk gaan afbouwen, uiteraard om te bekijken of het hart dat allemaal trekt. De mix van medicijnen is gelijk gebleven: je kunt immers maar een ding tegelijk afbouwen cq wisselen om te bekijken of dit van invloed is en of het ook het gewenste resultaat oplevert.

Gisteren hebben we ook bezoek gehad van een dietiste. Gertjan zal zoutloos moeten gaan eten en zoals je zelf wel begrijpt zal dat van grote invloed zijn op de eetlust en smaakpupillen van onze smulpaap. Hij zal de broodjes olijfolie met zeezout bij een lekker glas Merlot best gaan misssen. De eetlust is er nog niet echt, maar ze doen er van alles aan om het Gertjan zo goed mogelijk naar de zin te maken. De dorst is er des te meer en gelukkig is de opname van vocht is gisterochtend opgeschroefd naar 2 liter per dag en later op de dag weer teruggeschroefd naar 1,75 liter (dit is inclusief alle medicijnen). Meer vocht betekend dat het hart harder moet werken en dat willen we niet als zijn hart het nog niet aan kan!

Ik heb gisteren ook alle mailtjes en reacties op het blog uit kunnen draaien (met dank aan de verpleging) en aan Gertjan kunnen laten lezen. Jullie begrijpen dat hij er erg emotioneel onder was maar ook erg blij en dankbaar.

Vanacht is alles prima gegaan tot 05.00uur, hij heeft toen aangegeven dat hij erge pijn op de borst had en heeft niet meer kunnen slapen. Pas na 3 shotjes morfine is de pijn afgenomen. Hij had aangegeven dat hij iedereen die in de buurt zou komen "op zijn bek" zou slaan en ze hebben mij verteld dat dat een goede indicatie was: hij had echt pijn. De verpleging heeft nog niet kunnen achterhalen waar de pijn vandaan kwam, ik hoop dat ze om 10.00uur de resultaten van het bloed binnen hebben waaruit ze iets af kunnen leiden.

Voorlopig blijven we dus nog wel even in Rotterdam. In principe mag Gertjan bezoek hebben (2 personen tegelijk) maar hij is er zelf nog niet aan toe. Blijf mailen, sms-en en kaartjes sturen: het is iedere keer weer een feest om alle opbeurende berichten te lezen.

Groet, Gertjan en Yvonne

09:22:45 01 Augustus 2008 Permanente link Reacties (9)

We blijven aan de medicijnen.

Gisteren is de dag rustig verlopen. De artsen, verpleegkundigen en cardiologen lopen de hele dag (en nacht) in -en uit. Gertjan heeft 1 verpleger(ster) exclusief voor zichzelf die bloed afneemt, medicijnen vervangt en zonodig aanpast, eten en drinken maar ook de persoonlijke verzorging doet. De eetlust is nog niet zo erg groot bij Gertjan, maar dat schijnt erbij te horen. Het alternatief, als hij echt niet wil eten, is een maagsonde om hem bij te voeden en bij dat idee alleen al had hij ineens trek in een boterham met vlees. Gisteravond heeft hij ook nog even navraag gedaan of ze toevallig een lekker wit wijntje in de koelkast hadden staan, maar helaas...... We hebben gisteren diverse gesprekken gehad en ze willen blijven proberen om met medicijnen het weefsel van het hart weer bij de les te krijgen. Dit willen ze in ieder geval tot het einde van deze week aanzien. Het zou natuurllijk fantastisch zijn als ze hiermee kunnen voorkomen dat het voornemen om een kunstharttransplantatie uit te voeren voorlopig van de baan is. Gelukkig heeft Gertjan ook vanacht weer lekker geslapen op een slaapmiddeltje en zijn er geen veranderingen opgetreden.

We blijven erg blij met alle berichtjes per sms, telefoon en mail. Gertjan belt me net (jawel) of ik kan proberen om de sms-jes op papier te krijgen, daar gaan we vandaag dus werk van maken. Ik zal hier ook even informeren of we de reacties van de weblog ergens kunnen printen.

Voor de medisch geschoolden onder ons heb ik begrepen dat ze benieuwd zijn welke medicijnen Gertjan krijgt, dus om aan jullie vraag te voldoen, bij deze: acrapid, heparine, enoximone, dopamine, kaliumchloride, natriumchloride, wat maagtabletjes en paracetamolletjes (Gertjan heeft een ietsje temperatuurverhoging).

En dan nog enkele huishoudelijke mededelingen: Erasmus MC, IC Cardiologie, Bd 438, 's Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam. Rechtstreeks bellen heeft geen zin. Mobiel bellen vanaf de afdeling is verboden, maar ik kan wel bellen vanuit andere vertrekken in het ziekenhuis. Internetten kan ik tussen 09.00 en 16.30uur en dan schakelt de computer automatisch uit.

Groet en een hele dikke knuffel voor iedereen van ons.

09:44:48 31 Juli 2008 Permanente link Reacties (8)

Uitzicht op de Euromast

Afgelopen zondagmiddag 3 uur, een heerlijk zonnetje, lekker gefietst, misten we Gertjan plotseling. Hij lag op bed en voelde zich niet goed.

Maandagochtend 6 uur ging de wekker en hij sprong uit bed alsof hij zijn werk wilde gaan (overigens is hij nog nooit zo vlot zijn bed uitgekomen). Hij had de hele nacht geen oog dichtgedaan en ging de huisarts bellen, waar we om half 7 op de stoep stonden. 5 minuten later stond de ambulance op dezelfde stoep om Gertjan naar het ziekenhuis te vervoeren waar hij direct is gedotterd. Er zijn tevens 3 stends aangebracht en er is een ballonpomp aangesloten om zijn hart te ondersteunen. Om half 11 werd hij zijn kamer opgereden met de cardiologen in zijn kielzog die mededeelden dat zijn hart wel heel erg ziek was en dat ze (en ook ik natuurlijk) heel erg blij waren dat hij het overleefd had. Twee van de drie kransslagaders om het hart hadden dichtgezeten. Ze hebben die dag een wisselende mix van medicijnen toegediend om de "croggy" hartweefsel weer bij de pinken te krijgen. Dit had ongeveer 24 uur nodig, waarna kan worden vastgesteld of het is aangeslagen.

Gisterochtend 03.00 uur ben ik naast Gertjan zijn bed gaan zitten, hij had toen nog niet geslapen, was opstandig en had overal pijn. De cardioloog is even aangewipt en vertelde ons dat hij overwoog om Gertjan naar Utrecht of Rotterdam over te plaatsen omdat deze centra over meer en betere middelen beschikten dan in Alkmaar. In principe kwam het erop neer dat ze hier uitbehandeld waren. Alles is toen in een sneltreinvaart gegaan: om 13.00 uur stond er een ambulance voor de deur die ons met loeiende sirene naar het Erasmus in Rotterdam heeft vervoerd. Daar aangekomen stonden we aan de verkeerde kant van het ziekenhuis (ivm een nieuwbouw is eea verandert) en ging de ambulande niet meer voor-of achteruit. Een andere ambulance heeft ons opgehaald en om 15.30 uur lag Gertjan weer in een schoon bed. Hij heeft een kamer met uitzicht op de Euromast, helaas kan hij die zelf niet zien! Opnieuw zijn er scans gemaakt, echo's en foto's. Het hele onderzoek van gisteren is nu weer opnieuw gedaan en dat betekend dat het lichaam weer 24 uur nodig heeft om te reageren op de medicijnen. Ik ben blijven slapen op een gastenkamer op de 9de verdieping van dit Erasmus "hotel", waar ik overigens ook een prachtig uitzicht heb op de Euromast en de havens. Bovendien is Mike (mijn broertje) ook lekker blijven slapen.

Vanochtend heb ik al even kontakt gehad met de afdeling: Gertjan is redelijk de nacht doorgekomen (in ieder geval beter dan de afgelopen 2 nachten) en heeft medicijnen gekregen om te plassen wat goed is aangeslagen. Het plassen is van essentieel belang om het hart te onlasten, maar ook om te weten of de afvalstoffencirculatie op gang is gekomen.

Tot zover de berichtgeving, we mogen om 10 uur weer naar hem toe. Wij vinden alle lieve sms-jes, telefoontjes en aandacht fantastisch, het doet ons erg goed! groet Yvonne

09:46:22 30 Juli 2008 Permanente link Reacties (23)

Weblog

*****Einde blog op Loggy.nl*****

Vrijdag 25 januari 2013

Donderdag 17 januari 2013

Zondag 13 januari 2013

Woensdag 09 januari 2013

Vrijdag 28 december 2012

Donderdag 27 december 2012

Vrijdag 21 december 2012

Woensdag 19 december 2012

Dinsdag 18 december 2012

Vrijdag 14 december 2012

Woensdag 12 december 2012

Maandag 10 december 2012

Zaterdag 8 december 2012

Woensdag 5 december 2012

Maandag 3 december 2012

Zaterdag 1 december 2012

Dinsdag 20 november 2012

Maandag 5 november 2012

Maandag 15 oktober 2012

Dinsdag 18 september 2012

Zondag 9 september 2012

Woensdag 5 september 2012

Dinsdag 4 september 2012

Zaterdag 01 september 2012

Donderdag 30 augustus 2012

Dinsdag 28 augustus 2012

Maandag 27 augustus 2012

Zondag 26 augustus 2012

Donderdag 23 augustus 2012

Woensdag 22 augustus 2012

Donderdag 12 Juli 2012

Dinsdag 8 mei 2012

Woensdag 14 maart 2012

Dinsdag 10 januari 2012

Zaterdag 7 januari 2012

Donderdag 5 januari 2012

Dinsdag 3 januari 2012

Dinsdag 15 november - dinsdag 13 december 2011

Woensdag 7 september 2011

Maandag 11 juli 2011

Woensdag 4 Mei 2011

Zaterdag 26 maart 2011

Woensdag 17 november 2010

Woensdag 8 september 2010

Woensdag 21 Juli 2010

Vrijdag 16 april 2010

Vrijdag 12 februari 2010

Woensdag 16 december 2009

Vrijdag 23 Oktober 2009

Dinsdag 8 September 2009

Donderdag, 16 juli 2009

Woensdag 3 juni 2009

maandag 4 mei 2009

Woensdag 18 Maart 2009

Vrijdag 6 Februari 2009

Dinsdag 6 januari 2009

Woensdag 10 December

Zaterdag 1 November 2008

Zaterdag 11 Oktober 2008

Woensdag 8 oktober 2008

Zaterdag 4 oktober 2008

Dinsdag 30 september 2008

Zaterdag 27 september 2008

Dinsdag 23 september 2008

Zaterdag 20 september 2008

Woensdag 17 september 2008

Zondag 14 September 2008

Donderdag 11 september 2008

dinsdag 9 september 2008

Zaterdag 6 september 2008

Donderdag 4 september 2008

Dinsdag 2 september 2008

Wederom gehacked by Mike

Zondag 31 augustus 2008

Vrijdag 29 augustus 2008

Woensdag 27 augustus 2008

Maandag, 25 augustus 2008

Zaterdag 23 augustus 2008

Woensdag 20 augustus 2008

Einde blog op Loggy.nl